Лиссэнцефалия

Описание

В переводе с латинского диагноз «Лиссэнцефалия» означает «гладкий мозг», и уже одно это название позволяет судить об особенностях и специфике данного заболевания. Прежде всего, важно уточнить, что это врожденный порок, который характеризуется отсутствием складчатости в коре головного мозга, к тому же ее площадь заметно уменьшена. Проще говоря, при лиссэнцефалии у пациента отсутствуют извилины, соответственно, и мозговая деятельность тоже. Характерный недуг является смертельным и неизлечимым, а прогрессирует еще в младенчестве.

Лиссэнцефалия

Диагностируется болезнь крайне редко, однако в тех единичных клинических картинах важно дополнить, что лиссэнцефалия может быть очаговой и тотальной, имея несколько отличное течение патологического процесса. Этиология лежит еще во внутриутробном периоде, когда у плода должны зарождаться извилины.

В идеале такое становление начинается на третьем месяце беременности и заканчивается примерно на пятом, однако при возникновении определенных патогенных факторов происходит серьезное нарушение, при котором наблюдается полное отсутствие извилин и борозд. В такой клинической картине кора головного мозга имеет гладкую поверхность.

Рассуждая о причинах такой аномалии, врачи приходят к общему мнению, что болезнь прогрессирует на фоне загрязненности окружающей среды и ионизирующей радиации, а также имеет генетическую предрасположенность, то есть передается по наследству. Кроме того, этому диагнозу предшествуют инфекционные заболевания в период беременности, спровоцированные активностью листерий, простого герпеса, цитомегаловируса и токсоплазм.

Порой предугадать данное заболевание невозможно, а в семьях со здоровыми старшими детьми появляется на свет младший с лиссэнцефалией, причем врачи только руками разводят. Ответ на такой вопрос следует искать на генетическом уровне.

Симптомы

Данное заболевание стремительно прогрессирует во внутриутробном периоде, а проявляется у маленького пациента на 2 – 5 месяце жизни. Для данного диагноза свойственны следующие симптомы: признаки гипертонии, миоклония, припадки эпилепсии, отставание в развитии и типичное слабоумие.

 Симптомы лиссэнцефалии (гладкого мозга)

Пациенты с таким страшным диагнозом на первом году жизни мало чем отличаются от своих сверстников, однако позднее тревожные признаки лиссэнцефалии вполне очевидны.

Начинается все с явной задержки физического и умственного развития, отсутствия элементарных психоречевых навыков. Позднее родители замечают отсутствие и двигательных навыков, контроля функций органов таза.

Такой ребенок заметно выделяется из толпы, привлекая всеобщее внимание, однако он не понимает окружающий мир. Данное заболевание часто сопровождается другими не менее серьезными диагнозами, а любое осложнение может вызвать неожиданный летальный исход. Согласно статистике, такие дети редко доживают до подросткового периода.

Как упоминалось выше, в медицине предусмотрено два главных типа данного недуга и примерно двадцать модификаций. Так, первому типу присуще 4-слойное строение коры, а сочетается он с такими заболеваниями, как гетеротопия, шизэнцефалия, микро- и макрогирия. Второму же типу свойственно отсутствие кортикального слоя, поэтому данное заболевание сочетается с поражением глаз, мозжечка, гипоплазией моста.

После появления ребенка на свет диагностировать лиссэнцефалию весьма затруднительно, однако некоторые отличия со здоровыми детьми все же имеются. Таким пациентам свойственна меньшая форма головы, незначительный рост, присутствие парезов, судорог и параличей.

Диагностика

Определить данное заболевание можно уже во внутриутробном периоде, а именно во втором скрининге. Как раз к этому сроку отчетливо видны все признаки лиссэнцефалии, а о присутствии данного диагноза врач незамедлительно ставит в известность будущую мамочку.

Как сообщают медики, уточнить диагноз можно на 30 неделе беременности, когда патология (при ее наличии) уже окончательно сформирована. Для устранения всех существующих сомнений беременной женщине рекомендуют дополнительно пройти компьютерную томографию, магнитно-резонансную томографию мозга, а также выполнить подробное генетическое исследование.

Диагностика лиссэнцефалии

По результатам подробной диагностики врач может поставить окончательный диагноз, после чего предлагает будущей мамочке не рожать больного ребенка. Многие женщины, услышав такой страшный прогноз, соглашаются на стимуляцию родов.

Профилактика

Чтобы уберечь своего будущего ребенка от такого смертельного заболевания, как лиссэнцефалия, рекомендуется бдительно отнестись ко всем мерам профилактики и соблюдать их, как в период беременности, так и на этапе ее планирования.

Итак, первым делом требуется выполнить все профилактические прививки, чтобы впоследствии обезопасить свой ослабленный иммунитет от прогрессирования вирусных и инфекционных заболеваний, влекущих за собой мутагенное развитие плода. Кроме того, не помешает навсегда избавиться от всех губительных привычек, а после пройти курс витаминов и минералов для укрепления иммунной системы.

Профилактика лиссэнцефалии 

Особое внимание уделить генетической предрасположенности, а для этого выяснить, имеются ли в роду пациенты с таким страшным диагнозом. Если да, немедленно об этом сообщить ведущему гинекологу и генетику. Мельчайшие тревоги за здоровье также оговаривать в индивидуальном порядке со специалистами.

Если будущая мамочка попала в группу риска, то врач усиливает контроль за ее здоровьем и формированием плода, а первый триместр важно регулярно обследоваться на присутствие характерной патологии.

Лечение

Каково бы лечение не было выбрано – медикаментозное или операбельное, клинический исход оставляет желать лучшего и весьма неблагоприятный. Как таковой терапии не существует, а задача специалиста – поддерживать жизнеспособность маленького пациента и предотвращать дальнейшее течение патологического процесса.

Прием медикаментов должен однозначно обсуждаться со специалистом, а схема лечения включать сразу несколько фармакологических групп. Их лекарств врачи назначают противосудоржные и сосудорасширяющие препараты, витаминно-минеральные комплексы, а в обязательном порядке актовегин, глицин и церебрализин. Однако такое назначение выполняет, скорее, поддерживающую функцию, поскольку в большинстве клинических картин положительной динамики лиссэнцефалии, увы, не наблюдается. Дополнительное лечение представлено курсом массажа и лечебной физкультурой.

Лечение лиссэнцефалии

Если говорить об операции, то она подразумевает трансплантация стволовых клеток, эмбрионов. Однако такие хирургические манипуляции применяют крайне редко, поскольку положительный результат, скорее, мифический, а вот побочные явления вполне реальные. Не исключено обширное поражение мозга, занесение инфекции и тканевая несовместимость с преобладанием острого воспалительного процесса.

Большинство пациентов с таким диагнозом суждено жить своей жизнью, обитая в неведанном мире. Конечно, некоторые умеют ползать, различают цвета и лица, то с данным диагнозом это происходит крайне редко.

Обсуждение и отзывы

гулшат козыбаева

Привет меня зовут Гулшат я хотела бы узнать лисенцифалия диагноз лечиться операционными путями

12 июля 2015 22:21

Fckfy

Нет, судя по описанию, шансов мало.

7 августа 2015 15:55

жанна

Моей дочке 5 мес нам поставили диагназ лиссэнцефалия !!! Мне очень тяжело и незнаем что делать дальше????

14 сентября 2015 11:41

юлия

могут ли такой диагноз с точностью поставить на 22 неделе беременности?

26 сентября 2015 12:32

оксана

Нам 4 месяца у нас ВПР МОЗГА ЛИССЭНЦЕФАЛИЯ.Хотелось бы узнать как вообще детишки себя видут,ходят ли вообще???

31 октября 2015 22:44

Ира

Такие дети не ходят,не сидят и не ползают

20 ноября 2015 18:33

Ольга

Я на 30-й неделе беременности, вчера на УЗИ нам поставили диагноз Лиссэнцефалия, хотя 2 предыдущих скрининга и все показатели были идеальными, может такое быть? Ещё подскажите, если диагноз подтвердиться как быть? Ведь ребёнок обречен. Врачи говорят срок большой, рожать придётся.

18 декабря 2015 14:50

Наталья

Милая, хорошо, что Вам поставили диагноз на 30 неделе. Я родила малышку и только в 1,5 месяца узнала... Мне очень больно и страшно, если знала бы ранее сделала бы все, чтоб не мучить ребенка и всех домочадцев.

19 декабря 2015 19:45

гость1

Мой сын родился с синдромом Миллера-Дикера. У него лиссэнцефалия 1-ый тип, болезнь Гиршпрунга, порок сердца тетрада фалло. Сейчас ему 4 месяца, еще не держит голову. Ему недавно оперировали кишечник и ставили стому. Еще должны переоперировать кишки. Сказали что операции сердца тоже проходят на два этапа. При беременности 3 раза сделали узи и даже про сердце ничего не сказали.

21 декабря 2015 19:05

Амина

Здравствуйте! Моей девочке три года диагноз лиссэнцефалия! Мой ребёнок ползает, сидит, на ножки встаёт, пару слов говорит. Для меня и это счастье!

24 января 2016 23:47

наталья

Амина, скажите, пожалуйста, а Ваша девочка ходит, или только стоит? И как вообще развивается? В игрушки играет?

28 января 2016 14:57

Амина

Наталья. Девочка моя, пока только стоит держась за что-нибудь, в развитии конечно отстает от своих сверстников, но все понимает. Игрушки держит, играет. Говорит слова папа, мама, всё, считает на пальчиках раз, три, шесть, девять. Нам помогает массаж войта точечный. После этого массажа она начала ползать, сидеть, стоять на ножках хоть и придерживаясь!

13 февраля 2016 23:24

Амина

Наталья, а у вас это первый ребёнок? Почему я спрашиваю, просто хочу второго, но боюсь.

13 февраля 2016 23:32

Наталья

Амина, у меня первый ребенок совершенно здоров (мальчик 3 годика), а вторая девочка (нам сейчас 4 месяца) с этим ужасным диагнозом. У нас поздние роды (в 40 и 43) мы с мужем ровесники. Так ждали девочку, так были счастливы 1,5 мес., а потом на плановом Узи признаки незрелости ГМ, вентрикуломегалия, положили в стационар, сделали компьютерную томографию и всё, жизнь поделилась на до и после... я до сих пор не в себе, каждый день слезы... не могу себя взять в руки. 

15 февраля 2016 15:26

Амина

Наталья. Конечно тяжело я вас понимаю. Нам не давно поставили этот диагноз в Москве, а до этого я знала что дцп и все. Когда узнала тоже плакала, но это испытание которое даёт нам всевышний!

19 февраля 2016 16:47

Амина

Наталья, а из-за чего у вас сказали и почему этот диагноз поставили?

19 февраля 2016 18:32

Наталья

Амина, из-за чего точно никто не знает, говорят возраст, да ещё я переболела гриппом была температура 38,8 на сроке 6-7 недель, а так я сама здоровая, проходила все анализы, скрининги, Узи - всё было прекрасно. А диагноз окончательно поставили после МРТ (мы из Самары), попали в больницу (у нас начались замирания - абсансы). А так ребенок очень красивый, следит за погремухами, улыбается, но не гулит и плохо держит головку (запрокидывает назад). У нас сказали полная лиссэнцефалия, гипоплазия мозолистого тела и очень плохой прогноз. Вообще-то я по жизни оптимист, но сейчас совсем потерялась...

19 февраля 2016 19:13

Наталья

Амина, скажите пожалуйста, а Вы из какого города и Вам тоже по МРТ поставили диагноз? И с какого возраста начали войту малышке делать? Спасибо.

19 февраля 2016 19:28

Наталья

Амина, по КТ нам первый раз когда мы попали в стационар поставили лишь признаки полной лиссэнцефалии, у нас еще не было замираний. Нам было 1,5 месяца. А замирания начались в 2,5 месяца нас на скорой опять в стационар, там уже сделали МРТ у нас борозды не визуализируются, а извилины широкие и плоские, плюс ещё сообщающаяся симметричная гидроцефалия и киста полости прозрачной перегородки.

19 февраля 2016 21:43

Зуля

Здравствуйте девочки у меня трое, старший здоровый, у второго диагноз лисенцефалия пахигрия, лейкодистрофия, гипоплазия червя мозжечка плюс ещё ДЦП атоническая астотическая форма. По нему не скажеш, что он болен. Ему сейчас 5 лет, в 4 года начал ходить, говорит несколько слов. Мы даже не думали , что он будет так развиваться.

25 февраля 2016 08:24

Зуля

И трейтий тоже мальчик у него почти такой же диагноз.

25 февраля 2016 08:27

Наталья

Зуля, скажите пожалуйста, сколько Вам лет и какие виды диагностики проходили при ожидании третьего малыша, разве доктора не рекомендовали МРТ плода или взятие околоплодных вод, ведь лиссэнцефалия видна при этом обследовании. Или я Вас не совсем поняла, ведь у третьего мальчика тоже лиссэнцефалия? и еще пожалуйста скажите пили ли вы фолиевую кислоту до и в первом триместре? Спасибо.

25 февраля 2016 13:40

Зуля

Мне сейчас 31, да я обследовалась тогда мы жили в Германии там делают узи и берут какие-то анализы в 6-ти недельном сроке и мне сказали что все хорошо, что нету патологий и я могу родить ребенка. После этого мы поиехали домой. Я постоянно наблюдалась, делала каждый месяц узи мне говорили все хорошо. У меня ЦМГ вирус ну мне в Германии сказали что он мне не мешает, что мой организм привык к нему и я могу забеременеть. Да я пила фоливую кислоту. Да есть у третьего тоже лисенцефалия, гепоплозия червя мжичка ещё и киста, гедроцифалия.

26 февраля 2016 11:53

Наталья

Зуля, спасибо за ответ, но везде же пишут что закладка борозд и извилин происходит как раз со второго по пятый месяц, что ж они там в Германии могли увидеть при шести неделях? вирус герпеса и у нас нашли, но он тоже не активный, у меня даже никогда никаких высыпаний в жизни не было, а у мужа бывает иногда на губах, очень жаль Зуля, здоровья Вам.

26 февраля 2016 12:35

Ирина

Здравствуйте всем) вот зашла почитать... хочется и мне сказать, я мама особой девочки Дарьюшки. Нам два годика. Тоже в 7 мес. в РДКБ г. Москва после многократных обследований МРТ, КТ ЭЭГ, УЗИ головного мозга поставили этот ужасный и не то слово - печальный диагноз(( на данный момент мы не сидим, не стоим, не ходим, не разговариваем... но я хочу сказать хоть и очень отстаём в развитии от сверстников... она очень сообразительная девочка) играет в подвесные игрушки (мобили) и т.д. долго удерживает в ручке, переворачивается, но не ползает, различает родных, знает маму, папу, сестру (старшей 12 лет, здорова) произносит много слогов, смеётся, плачет когда что-то не по ней, характер ещё тот) я понимаю что как бы страшно не звучал бы этот диагноз и понятно что новый мозг не вставишь... и она не будет уже обычным ребёнком никогда... но у всех всё по разному, мы не унываем, я занимаюсь сама дома с ней, почти год у остеопата, врач уверяет нас в том что она обязательно сядет... хочется всем пожелать терпения, сил, не падать духом, не терять веры ни в себя ни в ребёнка... и верить в лучшее)) Ирина.

26 февраля 2016 22:20

Юлия

Мамули, скажите пожалуйста вы делаете массажи?! А врачи не говорят, что от них у таких детей могут быть судороги? У меня племянница, ей три года, она не сидит, не ходит, не держит голову, не говорит, мы не знаем как ей помочь, что можно а что нельзя... за эти три года все говорили разное... делали массаж, перестали делать - появились судороги... девочки, мамочки дайте рекомендации.

4 марта 2016 21:09

Амина

Здравствуйте, Юлия! А какой Вы делали массаж? И с какого города Вы можно узнать?

22 марта 2016 18:51

Амина

Юлия. Нам тоже говорили что нельзя войта-массаж, что могут быть судороги. Если бы мы слушали врачей наших, то наша девочка тоже бы всего лишь бы переворачивалась и голову бы не держала. Но мы рискнули и сейчас намного лучше нам!

22 марта 2016 19:11

жанна

Амина здравствуйте можно узнать Вы кроме массажа что делаете? Для развития препараты даете? Или как вообще занимаетесь с ребенком? Расскажите пож-та.

3 апреля 2016 12:49

Амина

Здравствуйте, Жанна! Мы даем депакин хроносфера. И делаем лечение которое назначает профессор Алексей Холин. Моему ребёнку можно плавание, для ног тренажеры, ходунок для дцп. Игрушками играет для моторики рук. Рисует мелком и пальчиковыми красками, ну пока так. Ещё я девочке грузики одеваю чтоб на ногах и на руках мышцы качались нам массажистка сказала.

11 апреля 2016 10:10

Амина

Жанна. Ведь у Вас ещё маленькая малышка. Попробуйте сделать массаж Войта. Нам он очень помог. Если б не массаж то я даже боюсь подумать какая была бы щас моя девочка. Мы если бы ранее знали про этот массаж наша девочка вероятней всего уже бегала. И если в Ваш город приезжает Холин пойдите к нему хотя бы на консультацию.

11 апреля 2016 10:19

жанна

Амина здравствуйте моей девочке уже 1 год, можно своми созванится и узнать подробней мой номер 87072215333 скинте либо на ватцап. Спасибо!

11 апреля 2016 13:42

Ольга

У меня сын с таким заболеванием 18 лет. Не сидит, не ходит ничего практически не понимает. Массаж начинали маленькому делать сразу судороги. Судороги всю жизнь, даже на таблетках. Но сынуля все равно самый любимый.

15 апреля 2016 15:53

Гость

Какая Вы сильная! Я могу только восхищаться такими людьми. Я к сожалению так не смогла, сдала своего ребенка в спецучреждение, навещать и помогать материально, вот всё, на что меня хватает, а смотреть в глаза ребенка, который обречен, это пытка. Короче смалодушничала. Только не судите строго, не всем же сильными дано быть.

21 апреля 2016 23:16

Гость

Это не только сила, это любовь к своему ребенку в первую очередь! Да, трудно быть родителем с особыми детишками, но что здесь поделать если жизнь так распорядилась. Все равно наши детки самые лучшие и любимые и они знают, что их любят и заботятся!

25 мая 2016 21:21

Жанна

Здравствуйте Амина! Как ваша доча? Мы вот ходим на массаж, пока такого результата не вижу но она начала больше улыбатся, разговаривать. Амина, можно ваш контакт. номер, хотела подробней спросить?

2 июня 2016 14:41

Марина

У меня 19 неделя беременности, на 2-х узи и мрт поставили этот диагноз, предлагают прерывание, но все остальное в норме! Я не знаю что делать!!! Родить - это сломать жизнь себе, сыну (2 года), родным!? Или убить, но она не виновата!!! Как быть? Вы живёте с этим горем, но и радости ваши детки Вам дарят! Если вернуть время в спять, и у Вас был выбор!?

4 июня 2016 05:02

денис

Моему сыну поставили такой диагноз. Но он бегает, прыгает. Ему три года говорит плохо общается, жестами все понимает. Это возможно или диагноз ошибочный?

4 июня 2016 13:09

гость

Марина, не могу давать совет в таком деле только родители имеют право делать выбор и хорошо, что он у Вас есть. В нашем случае мы до рождения ничего не знали, все анализы и узи были прекрасные. А на плановом Узи в 2 месяца - приговор... Сейчас мой ребёнок в доме инвалидов, для малышей с пороками развития нервной системы, т.к. я не справляюсь, у меня как и у Вас есть еще малыш, а бабушек и дедушек нет, папа работает. Мы полгода лежали по стационарам, первый ребенок брошенный на папу, работать папе нет возможности. Пришлось как это не грустно отдать, навещаем, 2-3 раза в неделю, плачу все пол года каждый день от понимания того, что моя куколка обречена... если я могла как Вы что-то раньше сделать, даже не задумывалась бы... т.к. ребенок мучается только, приступы эпилептические очень часто, а когда их нет, то просто лежит и всё, сердце разрывается от боли, сначала вообще задумывалась о том, чтоб выйти с ней из окна, но у меня еще малыш... Всеобщем хорошо подумайте, радость от такой жизни для ребенка минимальна, а муки ей обеспечены... сил Вам и удачи. Душой с Вами, обнимаю...

5 июня 2016 19:37

Мария

Даже не думайте, зачем мучать малыша? Почитайте прогнозы, неужели не понятно, что всё будет необратимо и Вам будет ещё больнее.

5 июня 2016 20:58

гость

Денис, а Вашему мальчику поставили диагноз по результатам МРТ? И если лиссэнцефалия не полная, а частичная, то вполне возможно. Здоровья малышу, а Вам успехов в его реабилитации.

6 июня 2016 21:17

дееис

Здавствуйте, гость. Да по результатам мрт, а где взять информацию, что делать? Не пойму, я в это не верю, надо искать специалистов, а их нет.

7 июня 2016 18:29

гость

Здравствуйте, Денис. Да, обязательно дообследоваться, ведь если лиссэнцефалия какого-то небольшого участка мозга, то вполне возможен нормальный вариант развития, т.к. компенсаторные возможности мозга уникальны и здоровая часть мозга может взять на себя функции пораженной. Прекрасный форум дети ангелы. А Вы из какого города?

7 июня 2016 19:47

Василина

Всем привет. Моя дочка тоже с этим коварным диагнозом. Она у меня первый ребёнок. Поставили на 12 день жизни. Прошли 3 курса химиотерапии т.к. была киста злокачественная. Дышит через трахеостому, кушает через зонд, не сидит, голову не держит, не ходит. Ей в данное время 1,5 года.

21 июля 2016 11:49

Nak

Здравствуйте, у меня сын 2,8, лиссэнцефалия. Диагноз поставили в 10 мес., он уже садился сам, но были судороги. Сейчас у нас и эпилепсия, пьем 3 препарата. Мы с ним занимаемся сами и с инструкторами. Он сидит, стоит с опорой, болтает с помощью 3, 4 слов, даже дерётся с братом. Мы верим в него и очень сильно любим. Здоровья вашим деткам.

31 августа 2016 00:09

Nak

Брат младший 11 месяцев, здоров.

31 августа 2016 00:10

Жанат

Моему сыну тоже поставили этот диагноз в 6 мес. сейчас ему 9 месяцев, голову держим слабо не сидим, не ползаем, но улыбаемся во всю гудим, бормочим. За игрушками следим иногда переворачиваемся. Ходим на ЛФК, массаж отменили. Он у нас пятый ребенок. Мы все его любим и радуемся каждому его движению. Молюсь Аллаху чтобы он его защитил от всех мучений и скорей бы научился сидеть ходить и говорить как остальные мои детишки.

31 августа 2016 11:01

Амина!

Жанат здравствуйте! А с какого вы города?

24 сентября 2016 14:29

Жанат

Здравствуйте, я из Казахстана, г. Шымкент. Как Ваши детишки ангелочки? Пусть Всевышний нам даст терпение а им здоровье.

30 сентября 2016 08:45

Анастасия

Каждый имеет право выбора, каждый в ответе за этот выбор! Но я никогда и никому в жизни не посоветую убить ребенка до рождения! Именно УБИТЬ, другого слова я не нахожу, абсолютно! Не вы дали этому ребенку шанс родится, не вам и убивать! Господь нам дает детей не за что-то (за доброе или в наказание), а для чего то, кому то для счастья, а кому то во исцеление своей души, ведь только благодаря любви, которую мы испытываем к детям, когда она жертвенна, когда мы жертвуем своими благами, ради блага любимых людей, детей, вот тогда в нас Господь, ведь Бог-это любовь! У моей родственницы был случай: это было три года назад, на скрининге в 20 недель ее малышу поставили диагноз "подозрение на лиссенцефалию", говорили обследоваться, они прошли еще пару узи и мрт через две недели, диагноз подтвердился плюс там с сердцем что-то и еще с легкими (еще что-то было, не помню). Как человек православный, пошла она к батюшке и говорит, что ей предлагают избавиться от ребенка, якобы у вас двое еще (одной 13, другой семь), зачем портить им и себе жизнь, зачем мучать ребенка. На что батюшка ответил: -"Не слушай никого, не вздумай убивать ребенка!!! Ты что решила счастье свое и свитерочки девочек построить на крови их брата, ты что ради своих благ и благ своей семьи готова убить ребенка?! С чего ты взяла, что он будет мучатся? А почему ты не подумала, что твой сыночек будет счастлив, что его так сильно любят, даже не смотря на то, что он такой, разве Вы сами не будете счастливы от того, что он радуется, когда вы его целуете и обнимаете, или как он расстроится от того, что его убьют, потому что его сестер и в конце концов свое спокойствие, родители любят намного больше чем его?! Как вам вот такой пример?! Как вам такой вариант?!". Она не сделала аборт, она всю оставшуюся беременность молилась и молилась вся ее семья, хоть все родственники плювались и осуждали, но она ни кого не слышала и продолжала молится, молясь говорила, что если так нужно, пусть будет так, она готова была с этим смириться, но если возможно, говорила она, то дай здоровья моему малышу... Сейчас Кирюхе нашему 2 года! Господи спасибо тебе за все!!!! Ребенок чудо! И абсолютно здоровый!!! Девочки!!! Дай Господь вам терпения, сил, и здоровья вашим чудесным детям, ведь они истинные ангелы, которые пришли, чтобы спасти своих любимых мам и пап!!!!

2 ноября 2016 13:50

Наталья

Моему сыночку 2,2 года. Долго не могли понять что у нас такое. Постоянные приступы судорог. Не сидим, не ходим, голову держим плохо. И вот нам поставили этот ужасный диагноз, но я верю что у нас будет все хорошо.

4 ноября 2016 13:21

Ася

У меня дочка 7 лет, у неё лиссенцефалия и у нас приступы не прекращаются. Противосудорожные какие принимаете?

8 ноября 2016 23:56

Асет

Девочки, пожалуйста кто может скиньте свой номер. Мне тоже очень интересно что вы делаете для развития своего ребёнка.

9 ноября 2016 00:05

Салтанат

Всем здравствуйте. Сегодня узнала что у годовалой дочери моей сестрёнки этот страшный диагноз. Они из Турции заказывают какое-то лекарство, от которого у ребёнка повышается давление и снизился иммунитет. Сейчас лежат в больнице с пневмонией. Ребёнок не сидит, не ползает, не говорит. Мы с сестрой предложили попробовать принимать препараты Happiness. Но она даже слушать не хочет. Упёрлась и всё тут. Эти препараты творят чудеса. Детей с д-з ДЦП поднимают на ноги. Может хотя бы судороги прекратятся. Услышьте меня! Вреда по крайней мере не будет. Всем желаю огромного терпения и здоровья вашим детишкам.

13 ноября 2016 19:55

Анастасия

У меня к сожалению у сыночка тоже этот страшный диагноз(((... нам в феврале 2017 года будет три годика. Мы сидим, хотим ходить, но самостоятельно пока не стоим и не ходим. Оформили инвалидность, ходим в реабилитационные центры, делаем массажи, занимаемся в бассейне (индивидуальные занятия с тренером), очень хорошо помогает занятие с лошадьми (иппотерапия), колим картексин для мозга - очень хорошая вещь! Это мой первый ребенок, о диагнозе узнали, когда ребеночку было 4 масяца... мой на тот момент еще муж - наш папа нас морально бросил и я от него с сынулькой ушла. Мне сейчас всего 21 год, очень страшно осознавать, что твоя кроха больна и ты ни чем не можешь ему помочь т.к. это не лечиться, ни кто не может ничего сказать по поводу лечения и эфективности на 100%... слава Богу я встретила своего нынешнего мужа, который принял данное заболевание сына и помогает в его развитиии и реабилитации! Относиться к нему, как к родному и занимается с ним в свое свободное время от работы! Очень надеюсь, что все будет хорошо! Правда морально очень тяжело, говорят что детки с таким заболеванием долго не живут (не доживают до подросткового возроста)... а как с этим жить? Как жить осозновая, что когда ни-будь мы по стареем и умрем, а моя кроха останется в этом мире совсем один((( не судить строго за сумбур, просто очень тяжело, нет сил с этим жить!((

14 ноября 2016 10:47


Оставить комментарий