Волосатоклеточный лейкоз

Описание

Лейкоз волосатоклеточный – это редкое заболевание, один из вариантов хронического лейкоза. Но, несмотря на это, он считается самостоятельным заболеванием, со своей клинической картиной. При этом варианте лейкоза поражаются белые кровяные клетки или В-лимфоциты. А именно в функциональные обязанности белых клеток входит защита организма от инфекций.

 что такое волосатоклеточный лейкоз

Почему данную форму лейкоза назвали волосатоклеточной? Такое название происходит от «рваных» или «волосатых» краев раковой клетки, которые видны под микроскопом. Накопление данного вида раковых клеток при этом виде лейкоза происходят в костном мозге и селезенке.

Развивается волосатоклеточный лейкоз поступательно, и проявляется в основном в старческом возрасте. Чаще им заболевают мужчины старше пятидесяти лет.

Симптомы

Отличительными симптомами волосатоклеточного лейкоза являются: во-первых, медленное и постепенное увеличение селезенки (спленомегалия), потому что в ней происходит разрушение патологических лейкоцитов. Отсюда могут появиться боли и чувство тяжести в левой половине живота. Во-вторых, к основной симптоматике этого вида лейкоза относятся анемия и частые инфекционные заболевания. Все проявления этих заболеваний относятся к симптоматике волосатоклеточного лейкоза.

На более развитых этапах болезни может проявиться интоксикация организма при опухолевом процессе, и все сопровождающие ее проявления, такие как: снижение веса, аппетита, ночной пот, повышение температуры тела.

Диагностика

Для диагностирования волосатоклеточного лейкоза, прежде всего, проводятся разнообразные лабораторные исследования крови, при которых обнаруживаются типичные «волосатые клетки».

Так же через исследования крови выявляется типичная и отличительная черта данного вида лейкоза – уменьшение количества кровяных клеток – панцитопения (при других видах лейкозов происходит их увеличение). Именно с этим явлением у больных связано снижение аппетита, анемия, пониженный иммунитет и частые инфекционные заболевания.

 диагностика волосатоклеточного лейкоза

Для того, чтобы подтвердить предполагаемый диагноз пациенту обязательно назначается пункция костного мозга и селезенки. Затем проводится гистологический анализ ткани, где тоже обнаруживаются «волосатые» клетки. Для постановки точного диагноза необходимо обнаружить не менее десяти процентов этих самых «волосатых» клеток в костном мозге.

Иногда, в качестве дополнительного диагностирующего метода проводится компьютерная томография брюшной полости пациента.

Профилактика

Поскольку в медицине до сих пор не изучены и не выявлены причины заболевания волосатоклеточным лейкозом, то и методов профилактики данного забаолевания на данный момент не существует.

Лечение

Для лечения волосатоклеточного лейкоза всегда требуются агрессивные методы, причем уже на ранних стадиях.

Итак, в лечение обычно входят:

  • операция по удалению селезенки;
  • химиотерапия (используются препараты, которые уничтожают раковые клетки);
  • иммунотерапия (для стимуляции иммунной системы, которая способна сама расправляться с раковыми клетками);
  • операция по пересадке костного мозга (при воздействии химиотерапевтических препаратов костный мозг разрушается, поэтому часто требуется замена его на здоровый донорский костный мозг);
  • переливание крови (для лечения анемических проявлений);
  • лечение инфекционных заболеваний антибиотиками.

При рецидивах волосатоклеточного лейкоза обычно назначается повторный курс лечения, что, в большинстве случаев, и приводит к положительным результатам.

Обсуждение и отзывы (312)

ania

кто вылечился, отзовитесь!!!

11 марта 2014 11:14

Katya

U moego otca takoy je diagnoz. uznali tolko, nachal lechenie...mojet kto to posovetuet shto?

6 июня 2014 16:41

Надежда

Добрый день, Екатерина. Советую не увлекаться самолечением и применением БАДов и народной медицины (это может вызвать прогрессию и если ваш отец сейчас находится в ремиссии, то рецидив). Не отказывайтесь от предложенной ПХТ. И если у Вас есть возможность, то проконсультируйтесь в ГНЦ в Москве. Тогда Вам дадут рекомендации по лечению и часто это лечение, которое не проводит самостоятельно гематологические центры по России. И в ГНЦ Москвы рассмотрят возможность пересадки костного мозга. Удачи вам и не теряйте надежду.

2 июля 2014 18:26

Andrey

Dobrogo dnya.U moei materi posle analiza krovi vrach ukazav chislo 22 (волосатые» клетки) skazal chto predvoritelnih diagnoz волосатоклеточный лейкоз.Skajite pojalusta eto strashno? ili mojno vilechit?

10 августа 2014 16:45

Iva

Хочу сказать всем!! Не теряйте надежду! Нам кладрибин беларусский помог.

15 августа 2014 16:04

прасковья

У меня 3 года как выявили волосатоклеточный лейкоз.Получаю реоферон 3 млн через день пока все хорошо.НЕ теряйте надежду.

20 августа 2014 17:44

zina

помогает кладрибин точно, на 4, 5 лет, потом можно повторитъ

13 октября 2014 15:46

Инна

В Лестерском университете ученым удалось совершить настоящий прорыв в лечении такого опасного заболевания как лейкемия. Ними было сделано уникальное открытие, которое в скором будущем обеспечит полное излечение от одной из наиболее опасных форм этого тяжелого заболевания – волосатоклеточного лейкоза.


Что удивительно, для этого не пришлось разрабатывать новых медицинских методик или более современных препаратов. Достаточно было более внимательно изучить свойства уже давно открытых лекарств, которые массово прописываются врачами. Это и сделали британские ученые в своей лаборатории. Оказалось, что довольно популярный препарат Вемурафениб, который ранее прописывали от меланомы, прекрасно помогает от волосатоклеточного лейкоза.
Нужно отметить, что ученые были очень удивлены полученными в лаборатории результатами. При приеме данного препарата по разработанной им схеме неизлечимый до этих пор волосатоклеточный лейкоз излечивался как банальная простуда, всего за несколько дней. При этом они предупреждают, что действие препарата пока досконально не изучено, и то, что принимается за полное излечение, может быть всего-навсего кратковременной ремиссией.
Поскольку препарат уже разрешен к применению, специалисты Лестерского университета сразу приступили к клиническим исследованиям. Они сообщают, чтоб убедиться в эффективности и безопасности Вемурафениба нужно в течение достаточно длительного времени вести наблюдение за пациентами. Возможно, придется подключать дополнительные препараты, чтобы процесс уничтожения опухоли стал необратимым. Если данная методика подтвердит свою эффективность, это станет настоящим прорывом в онкологии, поскольку до сегодняшнего дня данная форма рака считалась неизлечимой.
источник: MedPortal.ru

22 октября 2014 15:38

Айгуль

Доброго времени суток. Люди добрые помогите! У моего ребенка смешанный Лейкоз, у нас рецидив, и теперь 4 месяц мы не ответили на химию терапию, то есть не выйдем ни как в ремиссию. Организм приобрел много сопутствующих диагнозов, он изнашивается.
Надежда кладривин, подскажите как его приобрести?
Благодарю вас.

5 марта 2015 19:34

Светлана

Моему мужу поставили диагноз волосатоклеточний лейкоз, подскажите какая вероятность есть его излечения?

31 марта 2015 15:10

olya

Светлана, моему отцу поставили такой же диагноз, в израиле сделали химиотерапию (клатрибин) врач сказала 90% что то что он вылечится.

14 апреля 2015 00:43

olja

Olja Dobrij vecer neznaju zaxodite li vi na sait, no u menja u mami takoj ze diagnoz.. dumaem o lecenii v Izraile ne podskazite, gde vi lecili otca i kak on sebja cuvstvuet zaranee spasibo moj mail version@inbox.lv

16 июня 2015 21:35

Сиса

Моему мужу шесть лет назад поставили этот диагноз в Израиле,успешно вылечили амбулаторно,обследование ,химиотерапия.каждый год анализ на обнаружение в ранней стадии мутации.жив ,здоров и бодр.

26 июля 2015 19:52

orenkomp.ru

Проблема диагностики может быть связана с тем, что в некоторых лечебных учреждениях до сих пор не всегда определяют количество тромбоцитов, а обнаружив лейкоцитоз и не увидев бластных клеток, сыпь могут принять за симптом инфекционного заболевания.

3 августа 2015 16:27

Юрий

Кто колит интерферон ??? Почти год назад поставили диагноз.Химию не делали только интерферон,1,5 месяца тромбоцыты были меньше 20 за год струдом дошли до 100, по словам врача интерферон колоть можно 1,5 года лекарства , чего мне ждать потом?

8 августа 2015 00:23

Юлия

Я делаю уколы интерферона ,но через месяц будут делать химию кладрибином.интерфоном тоже долго нельзя увлекаться ,он вызывает вторичный рак.

17 сентября 2015 14:50

Виктор

Как правило, лечение волосатоклеточного лейкоза является очень эффективным. Однако, поскольку данное заболевание развивается медленно, вместо немедленного начала лечения врач может ограничиться наблюдением за состоянием пациента с регулярным контролем результатов анализов крови. Лечение может быть начато в случае нарастания количества аномальных лейкоцитов, либо при появлении у пациента симптомов.

11 ноября 2015 16:56

Виктор

Как правило, лечение волосатоклеточного лейкоза является очень эффективным. Однако, поскольку данное заболевание развивается медленно, вместо немедленного начала лечения врач может ограничиться наблюдением за состоянием пациента с регулярным контролем результатов анализов крови. Лечение может быть начато в случае нарастания количества аномальных лейкоцитов, либо при появлении у пациента симптомов.

19 ноября 2015 15:43

Александр

lab всегда к Вашим услугам! Лучшие врачи осмотрят Вас, изучат внешние признаки и помогут определить болезнь по симптомам, проконсультируют Вас и окажут необходимую помощь и поставят диагноз. Вы также можете вызвать врача на дом.

18 декабря 2015 17:37

Дарья

У мужа выявили 4 месяца назад, началось все с сильного носового кровотечения, затем упали тромбоциты до 40 тыс. и лейкоциты до 1.8, месяц ставили интерферон. Кладрибин еле достала -пришлось звонить производителю на завод, они дали телефон Москвы отдела продаж, просила чтоб привезли в Челябинск. Через три недели его доставили за 27000 т. р. хорошо что сейчас есть интернет и можно достать любой телефон (в аптеках его нет, даже под заказ). Сейчас после химии кладрибином прошел месяц, муж весь в прыщах на спине и лице, но это ерунда. Одно беспокоит лейкоциты 2.0 и выше не поднимаются, подскажите, стоит ли беспокоится.

26 февраля 2016 10:55

Юрий

Дарья незнаю у меня тоже долго не поднимались выше 2 около полу года, но интерферон мне делали 1,5 года и только потом кладрибин, сразу после курса анализы пришли почти в норму, но через 2 недели упали тромбоц. с 170 до 50, а лейкоциты с 5 до 3.

12 марта 2016 07:45

Дарья

Юрий, много ли времени прошло после химии? Обещают ремиссию до 10 лет или стойкое излечение. Сейчас все анализы пришли в норму. Если не сложно найдите меня. Охота пообщаться, а то информации мало https://vk.com/id146348317. Спасибо.

11 апреля 2016 19:47

марина

У моего мужа 3 года назад выявили диагноз. Делали 2 курса ПХТ (кладрибин). Гемоглобин в норму пришел, а лейкоциты и тромбоциты всегда ниже нормы. Селезенка в 2 раза увеличена. Может кто принимает средства народной медицины. Подскажите, пожалуйста.

2 мая 2016 13:46

Александр

В 2012 году, мне был поставлен диагноз волосатоклеточный лейкоз, не мог ходить, небыло сил, до последнего думал, что само пройдет, пока не увезли на скорой при гемоглобине 23. Повезло, что вовремя обратились в гемоцентр в Москве. Лечили год, уколы реафирон, потом кладребин и переливание крови. Но имейте в виду, что самостоятельно купить и колоть лекарство НЕЛЬЗЯ! Это опасно, только под наблюдением врача. Год был на инвалидности 2 группа. Сейчас чувствую себя отлично, работаю, инвалидность не продлевал, анализы отличные. Врач сказал ремиссия до 10 лет, а может и вовсе не повториться. Так, что, эта болезнь не приговор, она лечиться, только нужен хороший врач, а их у нас очень мало. Советую сразу обратиться в институт крови на ул. 8 марта в Москве. Желаю всем удачи.

20 июня 2016 16:54

Александр

Народная медицина не поможет, не теряйте время.

20 июня 2016 16:55

Иван

Как стать на группу, и какая положена 1 или 2-я?

18 июля 2016 14:28

лембит

Уже 17 лет у меня этот диагноз и хоть бы х... Лечусь альфа-интерфероном все это время и чувствую себя почти нормально (учитывая возраст - 70 лет) Хотя я чел. прошлого тысячелетия, уверенно смотрю вперед и не отчаиваюсь, чего и вам всем желаю. ...а кладрибин подождет! Еще не "вечер"!


18 августа 2016 13:00

юрий

15 лет назад у меня обнаружили ВКЛ (волосатый лейкоз) лечился уколами интерферона, колол себе сам. Лекарство мне по рецепту отпускали бесплатно. За 7 лет полностью вылечился теперь раз в два года хожу на проверку. Меня даже сняли с учёта. Для сведения - я из Вильнюса.

20 августа 2016 19:59

Кирилл

Я болен волосатым три года. Полгода назад только поставили диагноз в гнц рамн. Лечусь у Аль Ради Л.С. Три месяца интерферон и курс химии кладрибином там же. Сейчас закрепление ритуксимабом 4 курса. Чувствую себя отлично анализы крови как у здорового человека, но расслабляться не стоит. 1. Интерферон нужен только как подготовка к химии. 2. Агрессивное лечение нужно начинать сразу даже при случайном обнаружении в т.ч. и химия. 3. Подход к лечению индивидуален. 4. Не вылечивается полностью в настоящее время, можно получить только хорошую ремиссию. К сожалению. 5. Зелбораф блокировщик гена браф. Не панацея. Применялся на рефракторных больных гепатотоксичен. Они жили до тех пор пока получали зелбораф а он разрушал печень. Исследования продолжаются. Задача медиков продлить жизнь больного и в ближайшие 10 лет будут новые методы лечения и лекарства новые на подходе. Надо держаться. Все это придумал не я, а сказал один из лучших в мире специалист по этому заболеванию Аль Ради Л. С. Всем удачи и здоровья!

25 сентября 2016 12:37

Кирилл

Хотел бы добавить еще вот что :
Диагностика этого заболевания крайне затруднена на периферии. Диагноз ставиться на 5-8 пунктах серьезных анализов (генетика, трепанобиопсия костного мозга, кровь, селезенка и т.д.)
Интерферон колоть более года нет смысла вырабатываются собственные антитела на интерферон. Лечение только им это по факту лишь частичная ремиссия! И то в 4% случаев. Пентостатин или кладрибин однозначно придется делать (решает врач). Мысль моя очень проста - диагноз нужно подтвердить в Москве, Питере, Новосибирске, возможно сейчас и в Казани. Решение о тактике лечения принимает только опытный специалист! Полностью пожизненно контролирует, назначает дозировку и лекарства, ТОЛЬКО ОПЫТНЫЙ СПЕЦИАЛИСТ, а не гематолог из поликлинники (мой мне стучал по столу кулаком и кричал, что у меня нет болезни крови и лечил анемию железодеф.))) Кладрибин только после интерферона 3-6 месяцев, иначе лейкоциты после химии уйдут в провал на долгое время и... сами понимаете чем все может закончиться, с трансфузоркой у нас в России все грустно. Одним из главных показателей после химии % соотношение нейтрофилов к ЛИМФОЦИТАМ (при б клеточной форме) Лимфоцитоза не должно быть. Самая длинная ремиссия на сегодняшний день 22,5 года и продолжается). По поводу вемурафениба (зелборафа) смотри выше статью, все не совсем так к сожалению. Немного сумбурно но как могу. Благодарю бога, что попал к прекрасному специалисту от одного общения с которым Жить хочеться. Всем здоровья и счастья!

25 сентября 2016 15:33

Геннадий

А как колоть интерферон если лейкоциты 1,2? Сделали первый укол 1мл лейкоциты упали до 0,9. Врач сказала что отменяет следующий укол. А назначено 3 раза в неделю. И что делать? Чем поднять лейкоциты?

5 октября 2016 17:09

Юрий

Кирил не пиши ерунду, колол интерферон 1,5 года, через 8-10 месяцев получили полную ремиссию, потом кладбирин курс хотели повтрить но после пункции сказали смысла нет т.к. нет волосатых клеток.

27 октября 2016 21:41

Юлия

Геннадий, скажите пожалуйста какой именно препарат кололи? Может просто не подходит?

5 ноября 2016 20:59

Юлия

У Кирилла вообще как-то все пессимистично.

5 ноября 2016 21:00

Кирилл

Юра искренне рад за тебя. Геннадий - ничем. Просто продолжай курс. Сначала всегда провал. Мне делали под прикрытием антибиотиками. Постепенно поднимутся. Три раза в неделю это нормально. При непереносимости препарат меняют.

12 ноября 2016 09:18

Кирилл

Дорогая Юля! Если всё делать вовремя и правильно, беречься, то возможно это не повлияет на срок жизни)))

12 ноября 2016 10:01

Кирилл

Геннадий - делай так как скажет врач. У меня при аналогичной ситуации продолжали с подключением антибиотиков антигистаминных средств и держали в отдельной палате. Повысить можно, но обычно этого не делают. Решает только врач! Удачи! Все будет отлично!

12 ноября 2016 12:13

Юлия

Кирилл, а это значит все в наших руках))), главное с оптимизмом смотреть в будущее и не опускать рук)))

14 ноября 2016 23:38

Юлия

Меня кстати тоже в отдельной палате держали, и вход ко мне был разрешен только в стерильной одежде и маске.

14 ноября 2016 23:40

Юлия

Геннадий попросить врача назначить вам интрон, он хорошо переносится и начинать лучше с 1,5 млн. ЕД. но это только по назначению врача.

14 ноября 2016 23:43

Юрий

У меня вкл. интерферон и альтавир не подошли началась сильная аллергия на препараты сделали лхт кладрибином через неделю поднялась температура, держится несколько дней, врач направляет в терапию не знаю что делать.

24 ноября 2016 15:32

Юлия

Юрий, а Вы у кого лечитесь? Какая терапия, Вы должны быть под присмотром гематологов, тем более, что не все гладко проходит.

2 декабря 2016 15:10

Александр

Кирилл, В Челябинске мне ещё в 2012 году делали лабораторный анализ для подтверждения ВКЛ. Аналоги кладрибина с прошлого века обошли на западе интерферон, как средство лечения. У нас кладрибин тоже появился, хоть и позже, чем в Белоруссии, например. Вся эта инфа есть в интернете. Мне вот в 2012 году интерферон несколько улучшил показатели крови (не до нормы), но сильно ухудшил качество жизни. В 2013 году, наконец вместе с гематологами вышел на отечественный кладрибин, прокапали, и постепенно кровь пришла в норму (тьфу, тьфу, шоб не сглазить). Погуглил сейчас, в аптеках есть, от 18 до 27 тыс. за курс 7 ампул. Я за 21 тыс. покупал.

7 декабря 2016 15:51

Юлия

Александр, а как интерферон вам ухудшил качество жизни?

30 декабря 2016 18:04

Константин

Вчера получил "новогодний подарок" в виде диагноза ВКЛ. Пока что отхожу от шока... Оказался запущенный случай... Назначили антибиотики 5 дней, затем интерферон начиная с 1 млн ЕД 3 р./нед., затем 2 млн и надо выйти на 3 млн 3 р./нед. Через 3-4 мес. - кладрибин. Врач сказал, что ВКЛ сейчас хорошо лечится. Отпишитесь, сильные побочные от интерферона и какие?

30 декабря 2016 21:11

Иван

Диагностировали мне в июле. В августе лег. 2 недели ежедневно альтевир 3 млн. ед. Потом через день, до сегодняшнего дня колю. В этом месяце сделаю кладрибин, куплен в Москве за 28 тыс. В обласные города онкоаптеки делают доставку. Для перевозки необходим холодный термос, купил в аптеке за 1 тыс. можно вернуть обратно. Инфы в интернете нет, заболевание редкое, все общение только здесь.

9 января 2017 10:05

Иван

Через 3 месяца после диагноза получил 2-ю группу инвалидности. В последний месяц вместо альтевира получил лайфферон (аналог, разводить надо для укола, но не болюч при введении). Диссертацию Аль Ради о волосатоклеточном читал, звонил ей, сказала только для москвичей палаты. Предлогала приехать на консультацию к ней, не поехал. Как правило предлагают лечь на платной основе. За отсутствием средств решил не ехать. На фоне диагноза развился невроз, то еще состояние, ппц...

13 января 2017 01:47

Юлия

Зря отказались от консультации. Любовь Саттаровна врач от Бога, и как человек очень хорошая и отзывчивая. Она бы вам рассказала и подсказала, что и как лучше сделать))). Диагноз то у нас один и тот же, а ситуации, анализы и сопутствующие диагнозы разные.

17 января 2017 11:31

Юля

Нам надо создать группу где-нибудь для удобства общения))

17 января 2017 11:32

Иван

Юлия, что такого она может рассказать если внешние признаки у меня отсутствуют? Я мог бы скинуть ей результаты анализов и выслушать по телефону ее рекомендации. Зачем ехать 2000 км для этого?

18 января 2017 14:34

Константин

Юлия, поддерживаю! Иван, я тоже думал, что "внешние признаки у меня отсутствуют". А нет - присутствуют, только я не обращал внимание на них...

18 января 2017 14:44

Иван

Константин. От интерферона побочные у меня выпадание волос только.

18 января 2017 17:44

Юлия

Иван, я думаю у нас у большенства отсутствуют внешние признаки. Я тоже думала, что здорова как бык))). Знакомые и друзья до сих пор думают, что у меня ошибочный диагноз. А вы заметили, что я единственная среди вас девушка. Поэтому и говорю, всё очень индивидуально.

20 января 2017 10:31

Иван

Юля, конечно заметил, я ведь очень замечательный. )) но я так же заметил только лишь женское имя.

20 января 2017 18:40

Юлия

Заболела орви((, вопрос: нам можно лечиться как обычным людям или чего-то нельзя?

21 января 2017 21:43

Константин

Юлия, я лечился "как обычный человек", кагоцелом и парацетамолом. Но тогда я еще не знал о диагнозе ВКЛ.

24 января 2017 10:14

Юлия

Спасибо, Константин. У врачей спросила сказали как обычно. Надо будет после болезни сдать анализ. Давно не болела ((( А как Вы себя чувствуете? Отошли от шока?

24 января 2017 20:54

Константин

Юлия, да, отошел почти... Спасибо. Делаю инъекции интерферона, еженедельно мониторю показатели крови. Привыкаю к "новой" жизни... Вам помог интерферон?

25 января 2017 08:52

Юлия

Да, он привел анализы в норму перед химией в принципе довольно быстро, год назад было, если память не изменяет, то в течение месяца по моему, анализы стали очень даже неплохими. Какой колите? Как переносите?

25 января 2017 09:08

Юлия

https://m.vk.com/id20884563 моя страница в контакте. Позже создам группу для общения.

25 января 2017 09:13

Юлия

Вопрос ко всем, как лучше назвать группу для общения людей с нашим диагнозом?

25 января 2017 09:49

Константин

Юлия, Лайфферон, по 3 млн ЕД 3 р./нед. Переношу почти хорошо, но иногда после инъекции поднимается температура до 37,5-38,0 (тогда принимаю парацетамол) и "крутит" ноги. Ожидаемый гриппоподобный синдром... В ВК у вас заблокированы ЛС.

25 января 2017 10:23

Юлия

Константин, попробуйте еще раз, вроде убрала галочку. Я интрон колола, у меня не было температуры и гриппоподобного состояния.

25 января 2017 11:14

Геннадий

Я тоже как Константин колол лайфферон. 1 миллион 3 раза в неделю. После первого укола темп. 39,2 Лейкоциты - 0,9. Потом после каждого укола через 6 часов темп. 37,5-38. Кололи 4 месяца по 1 мил. Лейкоциты - 2,4 тромбоциты - 211 гемогл - 125 лимфоциты - 27. Селезенка уменьшилась до +5 а была огромная. Занимала половину брюшной полости. Сегодня сделали первый укол кладрибина. Коюсь инфекций начитался ((

6 февраля 2017 19:57

Геннадий

Гриппоподобный синдром был после каждого укола лайфферона и темп. Одна табл. парацитамола и все проходило и темп и синдр)) а вот последние два укола кололи Альтевир (в аптеке получили вместо лайфферона) так вот ни температуры ни синдрома не было почему-то.

6 февраля 2017 20:06

Константин

Получается странная картина: гриппоподобные симптомы бывают только после Лайфферона. После интрона (но у него нет маленьких дозировок) и альтевира их нет.
В моем случае первые 5 недель интерферона (3р./нед. по 3 млн. ед.) пока только немного ухудшили показатели крови (лейкоциты упали с 3,0 до 1,7, тромбоциты - с 37 до 29, эритроциты и гемоглобин не изменились), но селезенка значительно уменьшилась (слегка прощупывается из-под реберной дуги).

7 февраля 2017 10:47

Геннадий

Я в инете часто читал о том что если температура небольшая после укола интерферона то это хорошо. Иммунитет реагирует. Перед первым уколом у меня лейкоциты были - 1,2. Упали до 0,9. Даже пропустили один укол. И делали 1 млн 3 раза в нед. Очень медленно за 4 мес. выросли до 2,4 остальные показатели в норме кроме селезенки (+5).

7 февраля 2017 11:18

Геннадий

Доросли до нормы. Изначально все было понижено.

7 февраля 2017 15:48

Геннадий

Константин, если вы колите интерф. в понед среду и пятницу, попробуйте анализ крови сдать в понедельник до укола)) почему-то все показатели подрастают по сравнению со сданными в другие дни недели. Наверное самый длительный - 2 дня промежуток между уколами.

7 февраля 2017 16:53

Константин

Геннадий, колю во вторник, четверг, субботу, по вечерам. Анализ крови сдаю утром в воскресение, как раз после инъекции. Я подозревал, что это неправильно. Но так получилось, не буду "нарушать отчетность", в воскресение снова сдам кровь. Кстати, как самочувствие после кладрбина?

8 февраля 2017 07:58

Геннадий

Константин, после уже 4-х дней уколов кладрибина вроде все норм себя чувствую. После лайфферона целый день ломало а тут ничего)) колят 2 укола в день в каждую руку, подкожно, так же как и интерферон и в тоже место, немного больше щипет и вводят около минуты каждый. Вот только чешутся предплечья исколотые)) Константин, так сдайте кровь во вторник с утра. Увидите сдвиги)) А так без разницы когда колоть лишь бы 3 раза в неделю.

9 февраля 2017 16:40

Геннадий

Кто столкнулся с этой болезнью - волосатоклеточный лейкоз (ВКЛ), вступайте в группу.

10 февраля 2017 21:46

Андрей

Привет всем, тоже недавно поставили это диагноз – ВКЛ. До этого где-то 1,5 года ходил по докторам и не знали что это. Единственное что показывало что что-то не так, это лейкопения и 1,5 раза увеличение селезенки, да и еще иногда легкая тромбоцитопения. Пришел в Москву, врачи обследовали и поставили этот диагноз. С лечением сказала подождать, так как я очень рано пришел, если можно так выразиться, пред начальная стадия начальной стадий.
Объяснили это тем, что если начнем лечение позже, так мы продлим этот этап полной ремиссии (ПР) на будущее, так как из того что говорил врач и что читал потом, в молодом возрасте появляется рецидив, после первого курса лечения. Так что дали план когда проходить анализы и смотреть в динамике и если начнётся какое-то обострение прописали и лечение.
После этого я начал искал по интернету, что и как в мире знают про это болезнь и как ее лечат. Оказалось, что заболевают ВКЛ где-то 1-2% население и этот показатель растет, также болезнь омолаживается.
Есть ученые из США и Италий, который ведут исследования в этой область, вроде что то близко, но это экспериментально пока что. Тот что из Италий, прочитал пару его исследовании, сначала лечил Вемурафениб, этим препаратам лечили при меланоме кожи с мутацией BRAF V600E, как оказалось почти 100 с диагнозом ВКЛ имеют мутацию BRAF V600E (как я вы тоже). Пишут что ПЛ, потом прочитал недавние его исследования, что были пару месяцев назад, к лечение они добавляют и ритуксимабом.
Это в вкратце что есть на этот день про лечение ВКЛ.
Мне кажется здесь нужно добавить к поиску лечения ВКЛ генетика, так как мутация BRAF V600E типично для всех ВКЛщиков, это может быть и прорывом каким-то в лечение, но это мое сугубое мнение. Ждем.

13 февраля 2017 11:15

Марина

И я в вашем сообществе... Диагноз поставили в начале октября, с 27 октября ставили реаферон. Ем 3 млн 3 раза в неделю. Показатели стали лучше, но не норма. Сегодня положили в стационар, будут ставить кладрибин. Скажите, кто как переносил его?

13 февраля 2017 14:12

Марина

Реаферон-ес, конечно)

13 февраля 2017 14:13

Геннадий

Три дня назад закончил 5-ти дневный курс. Приходил утром-кололи-ехал на работу. Переносится нормально. Ничего не чувствовал. Только чешутся места уколов))
У нас есть группа в вк по вкл вступайте будем делиться.

13 февраля 2017 14:31

Геннадий

Ну почему всех кладут а я сам приходил и на интерферон 4 месяца ходил и на кладрибин 5 дней?

13 февраля 2017 14:35

Андрей

Сам я из Беларуси... диагноз вкл., а лекарства у нас очень дорогие один укол, стоит 23 долл.

13 февраля 2017 17:09

Геннадий

Андрей, у меня только в конце третьего месяца стали сдвиги появляться. Правда кололи 1 млн а не 3 млн как положено.

13 февраля 2017 17:21

Геннадий

Нет. Даже в середине четвертого месяца.

13 февраля 2017 17:22

Андрей

Спасибо большое... а вы колете российский или швейцарской аппарат... я колю швейцарский.

13 февраля 2017 17:46

андрей

Вот жена нашла сегодня в аптеке российский. Название реаферон 2-a.

13 февраля 2017 17:48

Геннадий

Я колол российский лайфферон. 4 месяца. По февраль. Позавчера закончил кладрибин. Пока контроль прохожу.

13 февраля 2017 17:51

Геннадий

Альтевир российский тоже хороший препарат. Мне его два раза кололи и никаких гриппоподобных состояний. Даже темп не повышалась. Но каждый по-разному переносит.

13 февраля 2017 17:55

Марина

Спасибо, Геннадий) наверное, положили, потому что живу в селе, а там в амбулатории гематолога нет)

14 февраля 2017 09:26

Андрей

Диагноз вкл... прокололи 22 укола интерферона 2-а (уколы швейцарские) результат нулевой... буду ложиться в больницу в понедельник, будут разбираться врачи, почему не пошли эти уколы дорогие настроения нет вообще... Есть ли люди кто был в такой ситуации, что не пошли эти уколы. Спасибо большое.

15 февраля 2017 16:34

Ярослав

Андрей! 22 укола это по 3 раза в неделю, получается 7 недель, это полтора месяца. Если это так, то этого времени мало для результата. Все здесь пишут, что на четвертый месяц только появляются результаты или останавливается падение. А если за полтора месяца результата нет, и гемоглобин и другие показатели падают до критических, то возможно нужно перелить эритроциты (кровь) и продолжать колоть интерферон. Нам это помогло (переливание).

15 февраля 2017 23:28

Геннадий

Я не знаю что за препарат вам кололи - 2-а. Всем колят - интерферон альфа - 2-b человеческий рекомбинантный. 2-b а не 2-а. Мне кололи лайфферон и альтевир. И Ярослав правильно написал что сдвиги будут только месяца через три, это минимум 40 уколов т.е. в два раза больше чем вам вкололи.

15 февраля 2017 23:45

Андрей

Спасибо большое... швейцарской аппарат роферон 2-a колю... так врачи сказали.

16 февраля 2017 07:49

Ольга

Дорый день, у меня у мамы уже второй год этот диагноз, вначале кололи Nipent, 1 укол раз в месяц, 7 раз слелали очень дорогой этот препорат у нас в Латвии только под заказ показатели стали лучше, но врач боиться рецидива и уже год она колит реферон два раза в неделю.

17 февраля 2017 10:29

ольга

Как долго можно колоть реферон, или это теперь всю жизнь?

17 февраля 2017 10:30

татьяна

У мужа поставили диагноз в ноябре 2016 колят альтевир 3 укола в неделю - собрал всю побочку - 10 февраля выписали домой, дома чувствует себя лучше, перестал темпиратурить после укола - хотя еще очень слабый, за время лечения похудел на 10 кг, в марте опять в больницу кладрибин капать.

17 февраля 2017 13:21

татьяна

Подали документы на группу - интересно какую дадут, мужу 48 лет.

17 февраля 2017 13:34

Андрей

Добрый день... так почитаешь здесь смс наверное никто не колет роферон (интерферон 2-а) швейцарской фирмы роше... или в России тоже он очень дорого стоит... у нас в Минске стоит 1 укол 23.5 доллара... для нас с такой зарплатой очень дороговато получается.

17 февраля 2017 16:09

Андрей

А вы Татьяна сами откуда... мне 46 лет, колю пока швейцарский аппарат... роферон 2-a... что при такой болезни дают группу?

17 февраля 2017 16:12

Андрей

Ольга добрый вечер... а сколько стоит этот аппарат нипент если не секрет. И что это лекарство эффективнее роферона швейцарской фирмы?

17 февраля 2017 16:34

olga

Мы из Латвии кладрибин у нас не колят нет лицензии или что то в этом роде, поэтому предложили nipent один укол 1200 EUR маме сделали 7 уколов, селезенка и анализи пришли в норму, но врач побоялась без лечения оставлять поэтому сейчас колим рефирон, вот только незнаю какой может тоже швейцарский, но он у нас не дорогой ей по рецепту выписывают, два раза в неделю колит, вначале было плохо, температура, сейчас все хорошо. Ренген селезенки и анализы пока в норме, только вопрос его теперь нужно все время колоть? Непонятно, врач толком сказать неможет.

17 февраля 2017 16:50

Ольга

Позвонила маме, Андрей, она тоже колет роферон 2-а правда незнаю все-таки какой фирмы.

17 февраля 2017 17:08

Андрей

Да дорогой конечно аппарат... но если есть эффект... это очень хорошо конечно, я в понедельник ложусь в гематологию... будем разбираться, как лечить вкл.

17 февраля 2017 17:09

Андрей

У меня тоже после укола большая температура 38 градусов (роферона 2-а).

17 февраля 2017 17:14

olga

А сколько его колоть можно, неужели всю жизнь?

17 февраля 2017 17:18

Игорь

Мне говорили что если исключить факторы что повлияли но появление ВКЛ, то болезнь может исчезнуть, кто-то читал про это, правда, если да, дайте ссылку.

17 февраля 2017 18:01

Андрей

А кто скажет эти факторы возникновения вкл?

17 февраля 2017 18:25

Геннадий

Ольга, интерферон (много препаратов с разными названиями но общее - интерферон альфа-2-b) колят месяца три. Потом уколы кладрибин 5 дней или капельницы пенстатин. Это если обычный вкл. Есть еще вариантный и еще какой-то, с ними сложнее.

17 февраля 2017 19:53

Андрей

Какой все же надо колоть препарат интерферон 2а или 2b при вкл. мы с женой запутались совсем... я колю 2a... так где все же правда, помогите пожалуйста разобраться.

18 февраля 2017 16:43

Константин

Мне назначили 2а или 2b. Получается, они аналогичные.

18 февраля 2017 17:17

Ярослав

Врачи назначают интерферон альфа. Без уточнений 2а или 2в. Получается и тот и этот должны подходить в случае вкл.

18 февраля 2017 20:39

Геннадий

Препараты являются различными подтипами интерферона: Роферон А – альфа-2а, Интрон А – подтип 2b, то есть различаются двумя аминокислотными остатками при полутора сотнях одинаковых. Спектр заболеваний одинаков, токсичность тоже, но есть очень значимое отличие, определяющее их эффективность, – это реакция организма на присутствие препарата – выработка нейтрализующих антител.
Выработка антител существенно сказывается на результатах лечения, высокий титр может говорить о вероятности неблагоприятного ответа. Вырабатывается 2 типа антител: САТ (иммуноглобулин М) и НАТ (иммуноглобулин G); и если САТ не направлены против антигенов и, следовательно, не определяют биологическую активность ИФН, то НАТ существенно снижают противовирусную и антипролиферативную активности. Интрон А абсолютно идентичен человеческому ИФН, поэтому титр антител к Интрону А низкий [56]. Отмечено, что при лечении Рофероном НАТ вырабатывается в несколько раз больше, чем при лечении Интроном
То есть, к альфа-2а вырабатывается больше антител.

18 февраля 2017 21:36

татьяна

Раньше при любом лейкозе давали 1 группу на 2 года, сейчас чаще 2 - она на год, потом опять на коммисию. Группу делайте обязательно - лечение не из дешевых, а при наличии группы - лекарства бесплатные. Мы живем в Брянске.

20 февраля 2017 08:29

татьяна

Мужу кладрибин будут вводить через капельницу - курс 7 капельниц - по 1-й в день.

20 февраля 2017 08:38

андрей

Положили сегодня в гематологию... сказали раз не идут мне интерфероны.

20 февраля 2017 16:35

Константин

Андрей, удачи! Отпишитесь, как будет состояние после кладрибина без предварительного курса интерферона.

20 февраля 2017 19:26

Андрей

Константин добрый вечер! ...я проколол 22 укола интерферона 2a (швейцарской фирмы Роше)) но не было почему то эффекта... поэтому сегодня врачебная колегия приняло решение курс кладбирина... потом конечно напишу результат, с богом...

20 февраля 2017 19:50

марина

Андрей, в каком городе вы живете...? Мой муж тоже болеет и лечиться в гемотологическом отделении в ГРОДНО.

20 февраля 2017 20:51

татьяна

Андрей, искренне желаю вам скорейшего выздоровления, напишите потом, как переносите кладрибин. Мужу в марте тоже будут капать.

21 февраля 2017 12:33

татьяна

Дорогие мои - отзовитесь - кому капельницы кладрибина делали - как переносится, мужу в марте будут делать. Выздоравливайте все побыстрее - ваши близкие молятся за вас и очень вас любят.

21 февраля 2017 12:39

Юлия

У нас делают уколы кладрибана п/к. переносится хорошо в большей степени, всё индивидуально.

21 февраля 2017 19:07

андрей

Спасибо большое за поддержку всем...

21 февраля 2017 19:48

андрей

Я сам из Гродно.

21 февраля 2017 19:48

Ярослав

Для инфо: инвалидность с ВКЛ дают 1 гр. (не работающую) на 2 года. Пособие мин. 10 тыс. (еще + от стажа работы).

28 февраля 2017 10:06

Ярослав

Геннадий, к Вам вопрос. Перед кладрибином какие были показатели крови? И сильно ли упали после него? Или не упали?

28 февраля 2017 10:09

Андрей

Всем добрый день... прошел 5 курсов кладбирина... переносится нормально, жду результатов крови... мне от интерферона альфа 2a было намного хуже чем кладбирин.

28 февраля 2017 16:20

Геннадий

Ярослав, перед кладрибином:
Лейк. - 2,4 тромб. - 211 гемогл. - 120 лимф. - 32
Сразу после пятого укола - понизились только тромб. - 160
Через пять дней после кладрибина:
Лейк. - 0,9 тромб. - 130 гемогл. - 120
Через 10 дней лейк. - 1,8
Через две недели лейк. - 4,5 троб. - 160.

28 февраля 2017 17:01

Константин

Андрей, зачем 5 курсов? Кладрибин не помогал или были рецидивы? Долго длились ремиссии?

1 марта 2017 07:48

татьяна

Андрей, очень рады что у вас все нормально - так держать.

1 марта 2017 08:08

татьяна

Ярослав, а вы оформили себе группу? Проблемы были? Мы сейчас оформляем мужу, комиссия 22 марта. У нас стараются дать 2 группу, мы из Брянска.

1 марта 2017 08:56

Ярослав

Первую дали без вопросов. Единственное - анализ крови мы предоставили еще когда уколы только начали, т.е. показатели все были низкие. И даже вопросов не задавали никаких, на 2 года.

1 марта 2017 13:24

татьяна

Ярослав, спасибо за ответ. Показатели крови у нас тоже оставляют желать лучшего. Муж очень плохо переносил лечение - на интероферол, постоянно температура - 38,5 - 39,0, нахватал кучу побочек, гемоглобин упал до 62, два раза делали переливание крови и три раза капали иммуналку, 10 ФЕВРАЛЯ выписали домой на месяц, потом опять в больницу на кладрибин. Сейчас его самочувствие намного лучше, температура если бывает то 37,2 и то не всегда. Ярослав, а как вы переносили лечение?

1 марта 2017 13:57

Юлия

Кому-нибудь кололи ритуксимаб? Как переносится?

1 марта 2017 14:26

марина

Андрей вы наверно тоже проходите лечение в больнице В Гродно? Какой врач Вас лечит?

1 марта 2017 19:22

Ярослав

Андрей, наверное, имел в виду 1 курс кладрибина, кот. состоит из 5 уколов. Так?

1 марта 2017 21:13

Андрей

Наталья Феодосьевна врач, прошел курс кладбирина кололи 5 дней капельницу. Сейчас выписали.

2 марта 2017 15:49

андрей

Да, прошел один курс лечения кладбирина (5 дней подряд).

2 марта 2017 19:29

Ярослав

Андрей, брали вас на кладрибин с низкими показателями крови? Вы же не долго Интерферон кололи... Кладрибин кололи российский или белорусский? Сами покупали?

3 марта 2017 12:51

Андрей

Сначала кололи 22 укола интерферона альфа (швейцарской фирмы Роше) результата не было... сказал врач перейти на кладбирин где его производство не знаю... скорее всего наш белорусский... давали мне его в больнице кладбирин бесплатно... прошел 5 курсов самочувствие намного лучше про кровь и анализ стали лучше со слов врачей.

3 марта 2017 14:06

Марина

Андрей, мой муж тоже лечиться у Василевской. После выписки из больницы может она вам назначила какое-нибудь лечение.

5 марта 2017 21:27

Андрей

Только контроль за анализом крови... пока так... без лекарств.

6 марта 2017 14:58

татьяна

Андрей, как у вас дела? Сдавали уже анализы? Как себя чувствуете?

16 марта 2017 08:06

Татьяна

Добрый вечер, моему мужу поставили диагноз ВКЛ ему 50 лет, скажите пож-та кто нибудь лечился в Израиле? И сколько это стоит??? Спасибо.

24 марта 2017 21:26

Ярослав

Татьяна - Вы ездили в Москву? В Гематологичный Научё Центр. К Аль-Ради Любовь Саттаровне. Это не далеко от Брянска. Консультацию получите и не надо я думаю Израиля.

24 марта 2017 21:39

Юлия

Смысл ехать в Израиль, если у нас лечат также. Ярослав прав, обратитесь в ГНЦ.

26 марта 2017 16:41

Татьяна

Нет, не ездили в ГНЦ. Ярослав, подскажите пож-та как к ней попасть можно?

27 марта 2017 12:22

Татьяна

Ярослав, не подскажете сколько это примерно стоит?

27 марта 2017 17:26

Ярослав

На сайте ГНЦ все цены есть. Консультация может быть и по полису. А дальше доктор скажет нужны ли дополнительные анализы, правильное ли лечение и т.д.

28 марта 2017 14:50

Ярослав

Геннадий, как у вас самочувствие? Как анализы? После кладрибина - лучше???

9 апреля 2017 23:45

Александр

Сделал 7 капельниц кладибрин, теперь жду результаты. Селезёнка потихоньку уменьшается.

21 апреля 2017 21:13

татьяна

Мужу прокапали кладрибин, на прием к врачу 20 мая с анализами крови. Дали 2 группу на год, анализы в норме, размеры селезёнки уменьшились.

24 апреля 2017 09:39

Ярослав

Татьяна, а где делали кладрибин? Вы в Москву попали?

24 апреля 2017 16:25

татьяна

Ярослав, это писала другая Татьяна, мы лечимся как и прежде в Брянске, так как лечение, в принципе, всюду одинаковое. Как у вас дела? Анализы сдавали после кладрибина?

26 апреля 2017 09:48

Александр

У нас в казахстане кладибрин бесплатно капают за счёт государства.

28 апреля 2017 08:01

Александр

А потом держат в больнице в одиночной палате пока показатели не придут в норму. Из палаты не выпускают. Только врачи заходят перед входом в палату одевают маски как выходят из палаты выкидывают маски.

28 апреля 2017 08:07

Александр

А интерферон говорят что это вчерашний день. И что оно вообще от другого заболевания. После недели как прокапали кладибрин гемоглобин был 50 тромбоциты 35. Стали гемоглобин 120 тромбоциты 180.

28 апреля 2017 08:13

татьяна

Нам врач говорила, что интерферон колят 3-4 месяца для того, чтобы кладрибин переносился легче и не давал побочек.

28 апреля 2017 09:17

татьяна

Интерферон - это иммунотерапия, поднимает иммунитет, так как он при ВЛК очень ослаблен, а кладрибин - химиотерапия, направлена на уничтожение волосатых клеток (я поняла принцип лечения так).

28 апреля 2017 09:27

Константин

Как я понял, кладрибин вызывает сильную панцитопению, кровь становится "стерильной", т.е. уничтожаются все кровяные клетки. Интерферон позволяет быстрее восстанавливаться после кладрибина. До открытия кладрибина (1996 г., по-моему) ВКЛ лечили только интерфероном.

28 апреля 2017 13:56

Ярослав

Константин, вы где лечитесь? Через сколько назначили кладрибин?

30 апреля 2017 13:52

Кирилл

Всем ВКЛщикам привет! Я ещё жив ))) Обалдеть как разрослась ветка с последнего моего захода сюда! Хочу ответить Александру - на периферии при постановке диагноза вкл делают как правило две серьезные вещи 1-биопсия, 2- имуннофенотипирование (ну и анализ крови конечно + размер селезенки), находят волосатые клетки и УРА у Вас ВКЛ поздравляем. Так вот среди прочего мне делали еще кучу анализов - генетика на браф, ТРЕПАНО-биопсия костного мозга, дополнительную цитологию, всего и не вспомню. Суть в следующем при некоторых видах лимфом тоже есть волосатые клетки и одинаковый имуннофенотип. Поэтому не дай Бог врачу ошибиться и поставить неправильный диагноз это я и имел ввиду при "подтверждении диагноза в серьезных онкоцентрах". Значит так, прошел год с начала моего лечения интерферон 4 месяца, химия кладрибин (полный курс) закрепление ритукситабом (таргетка) 2 курса из 4-ех. Анализ крови отличный. Чувствую себя нормально (у всех вклщиков есть одна приставка "почти" я не исключение))) Основная попа произошла при первом введении ритуксимаба. Через два часа (после начала) я был в реанимации. Честно говоря после интерферона и химии я думал что мне ничего не страшно))) Фиговая реакция у меня на этот яд. Второй раз думал будет легче но фига с два))) Через пять минут опять реанимация (в обоих случаях продолжали капать и не останавливались хотя будучи в сознании я их умолял об этом) по времени 8-9 часов (вместо 3-6) и неделя после, чтоб прийти в себя. Писать про свои ощущения при этом не буду, чтоб не пугать народ ибо лекарство реально хорошее. Вот такая блин индивидуальная непереносимость. Прикол моего протокола заключается в следующем интерферон это по сути мощнейший иммуномодулятор, ну с химией все понятно) а вот ритуксимаб по сути иммуноглобулин уничтожающий (неправильные б-лимфоциты) то есть угнетающий иммунитет) Вот парадокс какой! (хотя я думаю что он и нормальные тоже выжигает) после него лимфоциты резко падают, а нейтрофилы растут. По поводу израиля: лечить вкл там не надо. Лечение во всем мире одинаковое. Разница только в протоколах и в ценах. Нужен правильный врач и все. Напомню мне повезло я лечусь у Аль Ради Л.С. в ГНЦ РАМН. Отслеживаю инфу по всему миру по поводу инновационных методов лечения. Убедился что мой протокол - лучшее что есть на сегодня. Значит по поводу инноваций израильтяне придумали и что самое главное успешно реализуют программу "троянский конь" но опять же по ИХ заверениям. В штатах ее сейчас уже тестируют (посмотрим будут внедрять или нет). Суть программы - метод таргетного лечения позволяющего полностью избавиться от лейкоза или превратить его в "хроническую болезнь" (не путать с хронической формой). Можете почитать в инете. По поводу вемурофениба - нет и еще раз нет. По многим причинам. Действует не только на браф а "ломает" и другие, побочек космическое количество короче он - грязный препарат при вкл. Но будущее мне кажется все же за таким классом препаратов только более чистыми и точечными. Если конечно разрешат применять генотерапию в широком смысле на человеке. Но это пока на грани фантастики. Всем УДАЧИ ЗДОРОВЬЯ ЛЮБВИ!!!

3 мая 2017 00:09

Константин

Ярослав, я не прошел курс кладрибина, надеюсь, он будет в мае. Поставили диагноз и назначили лечение в Москве, в ГНЦ, врач - Аль-Ради Л.С.

3 мая 2017 08:44

Кирилл

Константин рад за вас, вы в надёжных руках. Ничего не бойтесь все будет ок! Совет один могу дать - поменьше нервничайте, перед допуском на кладрибин придётся побегать по этажам чтоб сдать анализы. Постарайтесь не утруждаться сильно, отдышитесь, успокойтесь, выпейте чаю тёплого (там кафешка на первом этаже) и вперёд на процедуру. Обязательно получите допуск у Аль Ради (перед каждым введением) она не любит если идут в процедурку без её разрешения ))) Если честно, то кладрибин для меня - самая лёгкая химия из всех, что я видел. Но бывает всякое, расслабляться не стоит. Врачи сами всё сделают правильно в любой ситуации. Я на последнем введении не позавтракал, набегался по этажам и вырубился на втором уколе. (Колят по 5 кубов подкожно в каждое плечо. Через двадцать минут если всё нормально - свободен как соп, я в полёте. Опять к Любовь Саттаровне и гуд бай. Лучше всего на протяжении всего курса беречься и без нужды не вылазить к посторонним людям (беречься от инфекции). У меня тоже химия была в мае, так что я отлеживался и гулял в парке подальше от народа. Потом когда лейкоциты упали уехал в деревню на свежий воздух, контроль раз в неделю делал и через месяц кровь нормализовалась. Удачи тебе друг!

3 мая 2017 13:18

Саера

Мой муж тоже болеет ВКЛ с 2015 года, удалили слезёнку.

3 мая 2017 13:49

Константин

Кирилл, спасибо! Вам тоже здоровья!

3 мая 2017 14:44

татьяна

Мужу сделали 7 капельниц кладрибина в апреле, перенёс нормально, 20 мая с анализами крови на прием к гематологу. Всем желаю скорейшего выздоровления!

3 мая 2017 15:28

Александр

Мне почему-то после химии кладибрином сказали пить 3 раза в неделю, бисептол по две таблетки в течения года.

5 мая 2017 20:31

Александр

А вам Татьяна что-нибудь говорили принимать после кладибрина?

5 мая 2017 20:32

татьяна

Александр, мужу на приём к гематологу после 20 мая - через месяц после курса кладрибина - с анализами. Пока ничего из лекарств не назначали. Когда выписывали после кладрибина - 20 апреля - врач предупреждала, что может быть температура и говорила, что нужно принимать в этом случае, но пока вроде всё нормально.

10 мая 2017 09:05

Татьяна

Лечили отца у Аль-Ради. Кололи интерферон, после каждого укола отцу резко становилось очень плохо. Скорая приезжала к нам регулярно. В итоге после очередного укола интерферона он умер. Причина смерти, написали, полиорганная недостаточность, как-то так...

28 мая 2017 22:26

татьяна

Татьяна, мои соболезнования,5 лет назад похоронила маму - онкология - ей было 66 лет, до сих пор болит душа, сейчас у мужа волосатоклеточный лейкоз, лечимся с ноября 2016 года. Держитесь, а папе пусть земля будет пухом.

29 мая 2017 09:20

Татьяна

Татьяна, спасибо вам за ваши слова. Здоровья вам, мужу и вашим близким.

2 июня 2017 21:02

Ярослав

Для инфо: интрерон получали в аптеке в виде 3 препаратов разных - интрон (Бельгия), реаферон (Россия), роферон (Швейцария). Все переносятся с побочкой, но хуже всего Роферон (Швейцария). Побочка была даже в те дни, когда не было уколов... Лучше всего переносится Интрон.

4 июня 2017 13:43

Ярослав

т.е. интерферон

10 июня 2017 12:09

Екатерина

Добрый день! У родственника 2 недели назад поставили диагноз ВКЛ, тромбоциты 22, переливали тромбоцитарную массу, стали 40, прекратились кровотечения из носа. Сейчас врачи колят интерферон, тромбоциты упали до 22 снова, температура 39 уже неделю, парацетамол сбивает, но временно, аппетита нет, чувствует себя плохо. Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь была схожая картина? Возможно, интерферон не подходит?

12 июня 2017 22:15

татьяна

Екатерина, у мужа была подобная ситуация, два с половиной месяца лежал в больнице, постоянно температура, сбивал по 3-4 раза в сутки, похудел на 10 кг, гемоглобин падал до 62, делали 2 переливания крови, 3 раза капали имуналку, сейчас вроде вылезли из этого состояния. Екатерина, спросите у врача, может быть вместо парацитомола пить ибуклин? Ибуклин сбивает темпиратуру на более продолжительное время.

13 июня 2017 09:00

Екатерина

Сегодня подтвердили пневмонию (теперь уже переведут на сильные антибиотики, гематолог толком ничего не может сказать).

13 июня 2017 09:43

татьяна

У мужа тоже была пневмония, стал сдавать анализы - направили к гематологу, результат - ВКЛ, лечили антибиотиками пневмонию, ВКЛ-интерфероном, темпиратурил постоянно, домой выписали с формулировкой - гриппоподобный синдром на интерферон, дома через день темпиратурить перестал, уколы делал 3 раза в неделю, переносил нормально, Екатерина, надеюсь, что скоро у вас все нормализуется, вылечат пневмонию, организм привыкнет к интерферону и станет полегче.

13 июня 2017 11:15

Константин

Ибуклин больным ВКЛ нельзя, т.к. там ибупрофен, угнетающий кроветворение (но это мое личное мнение). Я принимал только парацетамол, и он помогал.

13 июня 2017 15:15

Екатерина

Татьяна, спасибо за комментарии. Надеемся, что так и будет.

13 июня 2017 16:45

татьяна

Константин, у мужа 2,5 месяца была температура 39-39,5, сбивал парацетамолом по 3-4 раза в сутки, ибуклин посоветовала принимать врач, так как он сбивает температуру на более длительное время.

14 июня 2017 08:58

Александр

Лечился в ГНЦ в Москве у Аль Ради Любовь Сатаровны. Три месяца итерфероном альфа, через день сразу кладрибином нельзя было, по показаниям крови низкие тромбоциты, лейкоциты. Сразу после начала лечения интерфероном тромбоциты стали падать, лейкоциты упали, но стали падать и лимфоциты. Где-то через месяц ситуация стала выравниваниваться, стали рости тромбоциты, лейкоциты, число лимфоцитов сократилось. Когда показатели крови более менее упорядочились, стало возможным проведение химиотерапии кладребином, что и было сделано, в течении недели, в дневном стационаре в ГНЦ. Сразу после химии показатели крови вновь упали, естественно, но уже не так критически, и уже через... наверное месяц, стали восcтанавливаться, а уже через два месяца стало возможным провести операцию на прямой кишке, по поводу удаления последствий лейкоза.

15 июня 2017 15:15

Александр

...хочу добавить, что на протяжении лечения, разного рода сопутствующие побочки будут иметь место, пожалуй это неизбежно, к этому нужно быть готовым. Меня, к примеру, все время лечения мучил герпес, орз, постоянный бронхит, кроме всего прочего, у меня ещё и астма. Не говоря уже о такой мелочи, как скачки температуры при лечении интерфероном. Так что, всегда на готове такие препараты, как ацикловир, бисептол, набор антибиотиков, флюконазол, на случай кандидоза, он у меня тоже случался. Как-то так.

15 июня 2017 15:41

Юлия

Александр, а Вы могли бы добавиться к нам в группу, есть некоторые вопросы, которые не хотелось бы спрашивать на публику.

16 июня 2017 12:58

Александр

Как это сделать?

16 июня 2017 15:08

Александр

Юлия, попытался вам написать, не получается. Отправил запрос на дружбу.

17 июня 2017 12:21

Константин

Александр, а заключаются последствия лейкоза на прямой кишке?

29 июня 2017 08:53

Кирилл

Мне тоже интересно, что за последствия ВКЛ в прямой кишке? Без прикола.

10 июля 2017 01:48

Кирилл

Вот тоже странный момент - по поводу тромбоцитов у меня машина их считает постоянно при контроле крови где то около 200, а ручной подсчет (микроскопия мазка) даёт более 300 стабильно. Я на ремиссии. А у здоровых людей автомат и так выдаёт 350-400 и ручной подсчет примерно тот же результат ну плюс немножко. Почему так? То есть их тромбоциты автомат видит а мои почему нет?

10 июля 2017 23:40

Константин

В моем случае результаты примерно одинаковы, разница +/-15%. Обычно "глазами" больше. Но однажды "глазами" насчитали немного меньше, чем гемоанализатор.

11 июля 2017 08:58

Юлия

Кирилл, тромбоциты гематологи советуют считать по Фонио (в ручную), потому что они имеют свойство "слипаться" и автомат два считает как один.

13 июля 2017 10:09

Юлия

Тромбоциты в норме от 180 до 400, так что это относительное понятие, что у здоровых их больше. Вы же не обращали внимания на их количество до постановки диагноза, может быть 200, это для вас норма.

13 июля 2017 10:13

Галина

Юлия, Кирилл как с Вами можно связаться?

13 июля 2017 12:23

Кирилл

Для Юли - да, я не знаю свой нормальный уровень тромбоцитов, но т.к. в моём диагнозе чётко написано что "с угнетением нейтрофилов и тромбоцитов" делаю вывод что должно быть уровень был нормальный. Т.е. около 350. Вопрос в другом - у меня фонео прибавляет больше сотни стабильно (=50-70%). А у здоровых та же лаборатория (причём очень приличная) где то 10-15%. т.е. у меня автомат видит намного меньше чем у здорового человека. В чем причина? Для Галины 9101080440

15 июля 2017 23:57

Юлия

Для Кирилла, на момент постановки диагноза (с угнетением, сколько их было?) мне кажется у нас у всех по Фонео их в два раза больше.

16 июля 2017 23:41

Юлия

Что входит в понятие очень приличная лаборатория, сдайте в трех местах и показатели будут разные.

16 июля 2017 23:43

Кирилл

Тогда не о чем беспокоиться. Это просто наблюдение. При фонео тоже много нюансов влияющих на результат это лаборант, прокрас мазка, температура и время. Мне тут просто подумалось, что тромбоциты тоже как то видоизменяются раз автомат их видит намного меньше чем у здорового человека.

17 июля 2017 13:29

Алексей

Всех приветствую мне 42 года, я с Украины. К сожалению у нас нет толковых врачей по волосатоклеточному лейкозу. Все доктора советую сразу проводить терапию кладрибином. Прочитал дисертацию Аль-Ради Саттаровны про ВКЛ. Уговорил врачей начать мне колоть лаферон, это наш украинский интерферон, сейчас колю по 3 млн через день, сделал 3 укола. По трудам Аль-Ради узнал, что у молодых велика вероятность рецидива, но у нас не делают закрепляющего курса ретуксимабом как в Росии. Кто может посоветовать как можно онлайн проконсультироваться с Аль-Ради или может кто сможет скинуть готовый протокол по лечению, что бы я его мог врачам с Киева передать. По форуму вижу, что многие лечились у Аль-Ради, может у кого сохранились бумаги с протоколами лечения, сколько препарата и как колоть.
По протоколу 1. Интерферон 3-4 месяца 2. Кладрибин 5-7 дней 3. Ретуксимаб вроде люди писали 4 курса (а вот с ним не понятно какая дозировка и как капать). Помогите кто сможет.

27 июля 2017 22:56

Кирилл

Дорогой Алексей. Очень странно слышать что Вам приходиться уговаривать врачей делать интерферон для начала лечения. Во всем мире это как Отче наш))) Можно конечно и сразу вальнуть кладрибин но это огромный риск на долгое время остаться без лейкоцитов и много ли будет при этом у Вас шансов? Да на западе так делают иногда при четкой непереносимости интерферона, да и у нас тоже редко но бывает, но это крайняя мера при условии постоянной поддержкой трансфузоркой. Переливания лейкоцитарной, тромбоцитарной и ещё кучу всякой хрени массы. У них с этим проблем нет а вот у нас есть. И при этом большая вероятность необратимой реакции т.е. лейкоцитов не будет никогда и единственный шанс ТКМ. Онлайн с Аль Ради не могу помочь вряд ли прости. Попробуйте просто для начала поговорить с ней тел. есть в регистратуре ГНЦ. По поводу ритуксимаба, да мне тоже 42 и я лечусь у нее и у меня ритуксимаб. 1 и главное - его назначают по показаниям гистологии и цитологии а не только возраста. У меня в костном мозге присутствует среди кучи других даже не помню как они правильно называются онкомаркер или онкоген CD 10 - (минус) вот это и было для Аль Ради (красной тряпкой) чтоб назначить ритуксимаб. Расчёт ритуксимаб идёт на метр квадратный тела если не ошибаюсь 375 г. на метр т. е. моя доза 700г (две упаковки) на одно введение раствор 300 грамм. Но я тебе не советую делать это без назначения лечащего врача. Да и ты его не достанешь. Если леваком у онкологов только да и то вряд ли. Опасное первое введение остальные полегче. Без назначения и четкого протокола даже и не вздумай делать. Я уж не говорю об наличии рядом реанимации и опытного гематолога. Я чуть коньки не отбросил на первом введении. Две недели назад прошёл третье введение - уже нормально. Если назначат пиши подскажу как контролировать процесс чтоб не провалиться в клоаку ))) Или звони выше есть мой тел. Не вздумай заниматься самолечением Аль Ради лучший врач скорее даже учёный по ВКЛ в РФ постарайся попасть к ней. Удачи тебе.

28 июля 2017 01:25

Константин

Кирилл, я правильно понял, что сейчас Вы получаете ПЕРВЫЙ курс ритуксимаба ТРЕТЬЕ введение (капельницу)? Т.е. всего 4 курса в течение года по 4 капельницы каждый?

28 июля 2017 11:58

Алексей

Спасибо большое Кирилл, можеш написать свой телефон, может есть вайбер или скайп, что бы можно было нормально пообщаться. Большая просьба, не мог бы ты уточнить у самой Аль Ради как с ней можно связаться с Украины, скажи что есть человек который прочитал ее работу по ВКЛ и хочет лечиться по ее протоколам. Скажи что сейчас мне колят по 3 млн лаферона через день в понедельник, среду и пятницу, в 18:00, субота и воскресенье перерыв, внутримышечно. Но не понятно до какого момента нужно колоть, что бы можно было начать кладрибин, потому что сейчас лечусь у доктора, который просто лечит больных лафероном без кладрибина и мне нужно будет самому решать когда нужно переходить на кладрибин.

28 июля 2017 12:06

Алексей

Кирилл да еще по поводу Кладрибина, говорят самый оптимальный польский Биокладрибин, дает меньше побочек чем росийский Кладрибин, ну есть конечно и Литак оригинальный, но он дорогой. Вроде даже у нас на форуме читал, что кладрибин не капают через капельницу, а вводять уколами в плечо, вроде так меньше побочек, у Аль Ради такая система или стандартная через капельницу. Да и по поводу Лаферона мне его колят как раньше писал 3 раза в неделю в 18:00, это правильно или нужно поздже вводить, да и правильно, что суботу и воскресенье не колят? Есть ли разница между подкожным и внутримышечным введением, на какое количество воды для иньекции его разводить на 1 мл или на 2 или без разницы? Извини, что так много вопросов, просто мне очень повезло, что ты откликнулся с похожей ситуацией.

28 июля 2017 13:02

Алексей

Еще одна большая просьба. У тебя есть какая то официальная бумага с расписанным протоколом лечения, прямо по пунктам, типа такого:
Протокол лечения больного с волосатоклеточным лейкозом.
1 этап - α-интерферон по 3 млн ед х 3 р/нед подкожно 3-4 мес.
2 этап - кладрибин 0,1мг/кг/сут 7 дней подряд в/в капельно двухчасовыми инфузиями на 500 мл физиологического раствора.
и т.д., только что бы это была официальная бумага, типа скана, залей на файлообменник. Да и какие ты сдавал анализы, вот тут я в работе Аль Ради нашел список анализов, ты какие из них делал и по каким назначили ретуксимаб:
Специальные диагностические исследования:
- иммунохимический анализ сыворотки крови и мочи;
- трепанобиопсия и миелограмма (с оценкой морфологии лимфоцитов, характера лимфоидной инфильтрации, наличия фиброза, иммуногистохимическим исследованием на общие Т- и В-клеточные маркеры, DBA.44, CD25, CD11c );
- определение тартрат-устойчивой кислой фосфатазы в лимфоцитах крови (лейкоконцентрат) или костного мозга;
- иммунофенотипирование лимфоцитов крови (или костного мозга, селезенки) с определением общих Т- и В-клеточных маркеров, дифференциально-диагностических CD5, CD10, CD23 и специфических для ВКЛ анти-ВКЛ, FMC7, CD 11c, CD25, CD103;
- кариологическое исследование костного мозга с анализом кариотипа и исследованием 5, 12 хромосом (FISH);
- при наличии экстранодальных очагов поражения (инфильтрация кожи, легкого, поражение костей и т.п.) – биопсия с морфологическим и фенотипическим анализом.

28 июля 2017 14:10

Алексей

Мне просто нужно доктору пока показать, что такой протокол существует в природе.

28 июля 2017 14:11

Ярослав

Алексей, добрый день. Вам просто нужно попасть на прием к Аль-Ради. Пока можно еще без визы ездить. Перед лечением кладрибином еще поводили анализы крови там в ГНЦ (фенотипирование и мутация Браф). Только после этого индивидуально протокол. Скажу сразу, эти анализы вряд ли где то делают, кроме Киева. Кладрибин в ГНЦ используют немецкий, и колят по 5 кубов в каждое плечо от 4 до 7 дней, зависит от веса человека. Вряд ли Вы сможете все это провернуть самостоятельно.

28 июля 2017 22:18

Ярослав

И да - побочек от немецкого кладрибина почти не было, ну в том виде как все ожидают от химии (волосы, зубы и т.д. не выпали). Только озноб, температура, но и то меньше чем от интерферона.

28 июля 2017 22:22

Ярослав

Интерферон кололи сами, дома, подкожно, понедельник среда пятница. Старались в одно и то же время. Суббота и воскресенье - выходной. Кололи 6 мес.

28 июля 2017 22:24

Алексей

Спасибо большое за ответы. теперь обо всем попорядку:
1. Имунофенотипирование мне делали, нужно только досдать анализ на Браф мутацию. Хотелось бы узнать полный список анализов, которые нужно предьявить Аль Ради, что бы выписать протокол, что бы не нужно было досдавать их в Москве.
2. По поводу Кладрибина, у нас его только через капельницу дают, почему у Вас колят в плечо какая дозировка самого вещества и что это дает такое введение, меньше побочек или как.
3. Интерферон мне колят в попу внутримышечно, Вы пишете у вас колят подкожно, есть ли разница и подкожно этот как в какое место колоть нужно.
4. Интерферон в какое время кололи точно, говорят лучше всего колоть где то в 22:00 перед сном. И если мне начали в больнице колоть в 18:00, можно ли дома колоть поздже.
5. Кто то ездил к Аль Ради с другой страны, как все это происходит, как договариваться о приеме. Какой список документов иметь.

29 июля 2017 00:09

Алексей

Может все таки кто то сможет сбросить протокол лечения с печатью на официальной бумаге, у кого то же осталось. Мне нужно просто бумагу предьявить в понедельник доктору, она хотела посмотреть официальный документ, что такое лечение существует именно по такому протоколу.

29 июля 2017 00:14

Кирилл

Для Алексея. Слишком много вопросов. Писать устану звони +79101080440. Можешь на ватс апп на этот номер. Алексей НЕТУ никаких официальных бумаг с прописанным протоколами их не бывает. Есть история болезни где все решает врач в т.ч. протокол и лечение и назначения и почему и сколько. Храниться в архиве ГНЦ. Лечения и назначения индивидуально для каждого. Общий протокол кот. Ты написал верен и лучше него пока нет. Все вопросы когда заканчивать интерферон и начинать кладрибин, потом ритуксимаб принимает решение врач на основании анализов крови и т.д. У меня есть ответы для тебя но писать и объяснять долго придеться так что звони. Для меня это пройденный этап чем смогу помогу. Для Константина ритуксимаб в течении года после кладрибина раз в три месяца четыре введения всего. Старт решает Аль Ради на основании показателей крови. Я начал через два месяца после кладрибина.

29 июля 2017 03:21

Алексей

Кирилл, спасибо за телефон, сейчас буду разбираться с телефонными тарифами и попробую дозвонится до тебя, заодно напишу сообщение в ватс ап. Ты не смотрел имунофенотипирование бумаги что я для тебя выслал выше в форуме, посмотри есть ли там тот антиген, который послужил назначению тебе ретуксимаба. Я раньше слышал, что анализ на браф мутацию служит началом лечения ретуксимабом. Кстати все анализы должны храниться у них в базе, достать все бумаги и отсканировать будет сложно? Просто тогда сразу будет видно по каким показателям крови например начали колоть кладрибин а потом и ретуксимаб.

29 июля 2017 09:44

Алексей

У меня в ватс ап ник Sixella17

29 июля 2017 09:56

Ярослав

Как сказали в ГНЦ - белорусский кладрибин вводят через капельницу, а немецкий в виде уколов в оба плеча по 5 кубов. Его не разводят, просто набирают в шприцы. Уколы очень болезненны, поэтому вводили очень медленно по 7 мин. каждый укол. Тогда еще терпимо. Потом минут через 15 уже отпускали домой.

29 июля 2017 15:55

Ярослав

В инструкции к интерферну написано вводить подкожно. У Интрона там шприц-ручка с дозами. Очень удобно. А Реаферон в ампулах порошок. Разводили Водой для инъекций 1 куб, набирали инсулиновым шприцом, разводили в ампуле и набирали этим же шприцом 1 куб. Кололи подкожно в бедро. Это можно делать самому дома. Или в плечо, если есть кому помочь.

29 июля 2017 15:59

Ярослав

Время ввода без разницы. Желательно чтобы в одно и то же время. Вечером лучше, т.к. побочка все равно накроет, и может успеете заснуть раньше. Вот и вся разница. После 6 мес. интерферона побочка была и в дни, когда не было укола. И даже аллергическая реакция в виде крапивницы. Видно было перенасыщение препаратом...

29 июля 2017 16:04

Алксей

Народ начали колоть интерфероны по 3 млн 3 раза в день внутримышечно, (хочу перейти на подкожное введение). После первой недели повысились лимфоциты аж до 81-85 с 61 до начала приема, нейтрофилы упали до 14 с 34, тромбоциты примерно на том же уровне 30-40 т., лейкоциты с 3,37 поднялись до 5,08, Эритроциты с 3,99 упали до 3,7. Это вобще нормальная реакция. У кого так же было. Причем на лаферон нормальная реакция ни температуры ни ломки ничего.

30 июля 2017 10:39

Алексей

Обшочка по 3 мл 3 р. в неделю, понедельник, среда, пятница.

30 июля 2017 10:40

Алексей

Гемоглобин тоже немного упал с 137 до 128.

30 июля 2017 10:47

Ярослав

А Вам точно этот диагноз поставили? Пункцию км брали? У нас гемоглобин был 60. И остальные показатели почти на нулях. И за 6 мес. в норме ничего и не было. На кладрибин шли с гемоглобином 70.

30 июля 2017 13:40

Алексей

Пункцию костного мозга брали, но из-за низкой клеточности ничего толком не смогли определить, делали заключение на оснований анализа потолной крови на поточнике и подтвердили реакцией с кислой фосфотазой.

30 июля 2017 15:01

Алексей

Делали имунофенотипирование клеток периферической крови (проточную цитометрию) обнаружили 29,99%, зрелых моноклональных В-лимфоцитов, фенотипа: CD45+20++19++22++103++11c++ Для волосатоклеточного лейкоза обычного характерны 4 антигена: CD11c. CD25. CD103 u HC2, сначали думали, что это вариантный ВКЛ потому что нет CD25, но потом сделали реакцию с кислой фосфотазой (кислая фосфотаза отслабой до умеренной и яркой в части клеток) и определили ВКЛ обычный, сказали иногда бывает без CD25.

30 июля 2017 19:34

Юлия

Кирилл, подскажите пожалуйста, а что означает наличие СД 10-? он у меня тоже есть. Чем это грозит?

31 июля 2017 13:03

Юлия

Алексей не занимайтесь пожалуйста самолечением, это опасно. Созвонитесь лучше с Любовь Саттаровной и постарайтнсь к ней попасть, либо пусть ваш гемотолог с ней пообщается.

31 июля 2017 13:06

Константин

CD10+ - как я понял, это фактор острого лейкоза. Эту информацию я нашел в интернете.

31 июля 2017 16:17

Юлия

То есть есть вероятность, что он в острую форму перейти может?

31 июля 2017 17:19

Константин

Я читал, что острый лейкоз никогда не переходит в хроническую форму и наоборот. Хотя, там же написано, что в гематологии понятия "острый" и "хронический" часто неправильно употребляются: они не отражают механизм болезни... Так что кто его знает...

1 августа 2017 08:52

Кирилл

Для Юли. Я не могу сказать чем это грозит CD 10 - причём в костном мозге в периферической крови среди б лимфоцитов его у меня нет. Просто ЛС когда думала нужен мне ритуксимаб или нет увидев его сказала что однозначно надо делать и в выписке тоже записала - также учитывая молодой возраст пациента и наличия СD 10 - необходима поддерживающая терапия МА ритуксимаб, ну и курс с дозировкой приписала. Как то так.

5 августа 2017 00:28

Кирилл

ВКЛ никогда не перейдёт в острый лейкоз как и любой хронический а вот осложнения в виде ,,добавок,, меланомы или лимфомы определенных форм легко может спровоцировать. Тут бы знать где соломку постелить.

5 августа 2017 00:33

Алексей

Начал колоть лаферон.
20.07.17 - 18:00 - 1 млн внутримышечно (за 30 минут принят парацетемол 500 думал, что будет температура первый раз, но ее не было)
21.07.17 - 18:00 - 2 млн внутримышечно (температуры нет, чувствую себя хорошо)
24.07.17 - 18:00 - 3 млн внутримышечно (температуры нет, чувствую себя хорошо)
26.07.17 - 18:00 - 3 млн внутримышечно (температуры нет, чувствую себя хорошо)
28.07.17 - 18:00 - 3 млн внутримышечно (температуры нет, чувствую себя хорошо)
31.07.17 - 18:00 - 3 млн подкожно в плечо (температуры нет, чувствую себя хорошо)
02.08.17 - 18:00 - 3 млн подкожно в плечо (температуры нет, чувствую себя хорошо)
04.08.17 - 23:00 - 2 млн внутримышечно (температуры нет, чувствую себя хорошо)
Последний укол думал долго делать или не делать, в больнице так и не сделали, пришлось самому дома колоть, так как перерыв слишком большой, сделал меньше 2 млн. основная проблема в падающийх нейтрофилах, если тромбоцитов еще более или менее около 42 000 в ручном пересчете, то нейтрофилов в последний раз было всего 0,37, а это очень мало. Советовался с Аль Ради, она написала, что если температуры нет то в принципе уровень нейтрофилов не так важен. У кого была такая же ситуация, кто что придпринимал, уменьшал дозу лаферона, отменяли приемы или еще что.

5 августа 2017 11:50

Юля

Для Кирилл. Просто мне про него ЛС ничего не говорила, я сама только после разговора с Вами увидела, что он есть в анализе по моему по иммунотипированию. Что то как то сразу страшновато стало, мне Ритуксимаб не делали (((

5 августа 2017 14:36

Юлия

И какова вероятность получить сей "букет" в виде меланомы и лимфомы?

5 августа 2017 14:41

Ярослав

У нас тоже есть CD 10+. Но ЛС говорила про необходимость Ритуксимаба не из-за него, а из-за СД 20+, который есть в анализе.

5 августа 2017 14:59

Юлия

У меня и СД 20 есть(((, просто если есть большая вероятность меланомы, почему не лечат вемурафенибом по моему как то так называется, он же вроде как и волосатый убивает на 100% и является лекарством от меланомы?!

5 августа 2017 22:03

Константин

CD20+ - у всех страдающих ВКЛ. Вемурафениб - пожизненный препарат (инфо из интернета), с кучей побочек, он активен в отношении гена BRAF. Ритуксимаб активен как раз в отношении CD20-антигена.

7 августа 2017 08:50

Константин

Поясните, кто знает: в результатах иммунофенотипирования уровень CD10 - менее 1,0%, однако внизу, в заключении, указано, что "выявлена популяция" и список антигенов, в т.ч. CD10. Все-таки CD10 есть или нет? У кого какие значения?

7 августа 2017 09:34

Ярослав

У нас в заключении написано - вкл с абррецией фенотипа СD 10+
А в анализе СD 10 - 62%, CD 20 bright - 99 %

7 августа 2017 16:26

Юлия

У меня СД 10-1,3%, сд 20-29, 9%.

7 августа 2017 18:37

Кирилл

Доберусь до анализов отпишусь, но помню точно при имуннофенотипировании периферической крови у меня нет CD10 - он у меня в результатах гистологии костного мозга есть. Но точно смогу узнать через месяц.

7 августа 2017 22:01

Кирилл

Для Юли. Если ЛС ничего не сказала значит так и надо. Доверяйте ей. Только она знает кому чего нужно и когда. Выяснять её мотивацию неблагодарное дело надо быть как минимум на её уровне. А уж про опыт вообще молчу. Кровь в порядке? Вот и весь ответ.

7 августа 2017 22:10

Ирина

У меня тоже ВКЛ. Диагноз поставлен 15 июля. Назначили реаферон 3 раза в неделю по 3 млн. С первого укола температура 40, трясло и были страшные боли опоясывающие в области поджелудочной и желудка. Просто лезла на стену. Ни разу таких ощущений не было. А потом через день был черный кал. Наверно было кровотечение желудочное. Врач его отменил и сказал что будем делать сразу химию. Вот вчера положили в онкодиспансер, пока ничего не назначили. Тромбоциты 39, лейкоциты 7, гёмоглобин 80.

8 августа 2017 07:46

Константин

Ирина, лейкоциты точно 7,0? Странный ВКЛ получается... Интерферон кололи сразу 3 млн. МЕ? Его надо начинать с 1 млн., потом 2 млн... Иначе очень тяжело. В моем случае после первого укола 1 млн. ЕД температура была высокая, и прочие "прелести".

8 августа 2017 08:51

Юлия

Для Кирилла. Да Вы что, для меня ЛС Царь и Бог))), я по гроб жизни должна, я просто интересуюсь, для общего так сказать развития, сама медик, с медицинской точки зрения пытаюсь понять, что к чему и почему.

8 августа 2017 16:26

Юлия

Для Ирины. А может вам гастроскопию сделать для перестраховки и на Интрон перейти и не с таких доз начинать?! Потому что у меня наоборот кишки на Кладрибин отреагировали, а на Интрон все хорошо было.

8 августа 2017 16:34

Владимир

Всем привет и будьте здоровы. Побыстрее поправляйтесь. Ребята были ли у кого-то проблемы с кишечником после приёма Биоферона и Кладрибина?

11 августа 2017 17:55

Владимир

Имеется ввиду - боли в кишечнике.

11 августа 2017 17:56

Алексей

Нард у кого уровень нейтрофилов был ниже 0,5 на фоне приема интерферона, что Вы делали. Мне Аль Ради сказала, что если нет воспаления и температуры, то не стоит обращать внимание на нейтрофилы, а с другой стороны, при такой тяжелой нейтропении может развиться фебрильная нейтропения с температурой 38 и тогда капец.

13 августа 2017 19:03

Юлия

Для Владимира.у меня были и есть после Кладрибина

13 августа 2017 22:40

Константин

Я смотрю, тут уже много жалоб на ЖКТ после кладрибина... В моем случае гастрит был выявлен до постановки диагноза ВКЛ, поэтому из-за чего настоящие проблемы - не понятно.

14 августа 2017 08:53

Константин

Алексей, нейтрофилы 0,5 - это в штуках или в %? В моем случае они опускались до 0,48*10в9 шт. в процентах это около 20%.

15 августа 2017 10:00

Алексей

Кто пользовался лафероном украинским, там в инструкции для волосатоклеточного лейкоза указано именно внутримышечное введение, может его нельзя вводить подкожно именно при онкозаболеваниях. Кто в курсе.

15 августа 2017 15:39

Юлия

Для Алексея.его можно делать п/к.перечитайте инструкцию.

18 августа 2017 21:49

Борис

Здравствуйте народ хочу попросить телефон Аль-Ради не понимаю почему такая секретность отсылает куда-то регистратуру Почему напрямую не дать телефон прошу выдать так как мы все в одной лодке мой телефон +37129220162 при его вводе в pages телефонный справочник я появлюсь в Вайбере и ватсап се можем дальше общаться бесплатно с любой точки мира А сейчас расскажу свою историю этой болезни шёл далекий 1999 год после очередного заболевания о Эльзе сделал анализы крови у терапевта он когда увидел эти Анализы у него волосы встали дыбом и срочно послал гематологу у гематолога провел трехдневный обследование поставили диагноз заболевание крови сейчас не помню какой но я усомнился в этом диагнозе взял паузу в 1 месяц Тати всем так советую и поехал в Москву центр крови на улице 8 Марта там мне сделали консилиум врачей и поставили диагноз Наше любимое волосистой клеточный лейкоз напоминаю Это был 1999 год мне тогда было 45 лет лекарство тогда было мало и мне сказали есть только одно лекарство Интерферон вернулся домой Я кстати Среди кого Интерферон полгода улучшений не было никаких колбасило как и всех но не так страшно как Выпишите температура была но не всегда но самочувствие паршивое через полгода после прокалывания интерферона пошёл назад сдавал со своим врачам в Риге Да они подтвердили это диагноз и отсюда назначили мне супер лекарство называется netent но у него есть другое название вывод то тоже на форме вспоминали кстати удивляюсь почему Никого его не назначают значит это уже наступил 2000 год 18 лет назад мне назначили netent 8 курсов но 1 курс это такая маленькая баночка 10 мл мг и там порошочек его разбавляют водой и ставить систему в Асбесте под систему сначала льют глюкозу потом физ раствор потом этот nepenthe разбавленной 500 мл физраствора в общем всё это занимает два с половиной часа 1 часть no1 прокапывания самочувствие при прокапывания идеальное отличное никаких побочных эффектов не чувствуешь лежишь и читаешь книгу Итак раз по-моему в неделю копали этот не Band 8 система поставили после 8 системы на следующий день взяли анализы крови но при этом тоже всё время брали после 8 системы анализы стали идеальные как у нормальных людей самочувствие идеально анализы идеальные Ну первые несколько лет делал анализы сам контролировал всё время были идеальные потом естественно забросил так как самочувствие хорошее больше анализы не делали Прошло 13 лет наступил 2013 год как-то самочувствие чуть ухудшилось пошел сделал анализы Опа болезнь вернулась волосистой клетки его вводе ваш телефонный справочник я появлюсь выбери и ватсап си можем дальше общаться бесплатно с любой точке мира а сейчас расскажу свою историю этой болезни шел далекий 1999 год после очередного заболевания rs дела анализы крови у терапевта он тогда в 2013 году Значит прокопай до прокапали опять не Band уже сделали 10 систем самочувствие опять отличное переносимость отлично анализы так же как и в первый раз стали после 10 системы идеальные всё Опять ушёл начал контролировать раз в год свое самочувствие и вот сейчас опять В 17 году опять ремиссия но правда я поймал в самом зародыше только-только начали появляться волосистой клетки Вот теперь думаю что делать Хочу попасть в Коля ради понять Надо ли мне делать Tiny Bang или может быть вами всеми любимый карабин Если будут вопросы звоните на WhatsApp на Viber с удовольствием отвечу от вас жду пожалуйста телефон already Ну пока вроде всё говорю через Google может быть где-то какой-то сбой Пока писал

19 августа 2017 09:47

Борис

Извините ошибся с номером телефона Уточняю +37129220161

19 августа 2017 09:49

Борис

Уточни название лекарства которые мы делали когда говорил голосом получилось с ошибкой называется Nipent
Или пентостатин кстати оно Очень дорогое одна инъекция Вот это маленькая бутылочка стоит в разных странах Европы по-разному у нас в Латвии 1200 евро одна бутылочка в Англии 1.000 евро Германия 1100 евро Я в итоге купил в Греции за 750 евро Вот такая информация

19 августа 2017 10:06

Алексей

Народ поделитесь кто на каких диетах сидел при подготовительном этапе на лафероне, перед химией, во время и после, а так же при лечении ретуксимабом. Кто пользовался услугами травников или гомеопатов.

19 августа 2017 14:36

Алексей

Да еще интересуют различные народные рецепты, может кто пил какие сборы травяные или гомеопатию или там соки, овес, лен и тп. использовал пишите сюда с рецептами, думаю всем будет интересно. Химия химией, а все таки очень большое подспорье именно травы, бывает, что только ими одними вылечивали рак, который был не излечим.

20 августа 2017 12:32

Оксана

Добрый день! Моему мужу на днях поставили диагноз ВКЛ. Сегодня сделали первый укол реаферона - 1 млн единиц. Прошло 2 часа после инъекции, реакция организма отсутствует (нет ни температуры, ни озноба). Скажите, это нормально? Или может препарат испортился из-за хранения его почти сутки не в холодильнике?

24 августа 2017 15:49

Оксана

Добрый день! Моему мужу на днях поставили диагноз ВКЛ. Сегодня сделали первый укол реаферона - 1 млн единиц. Прошло 2 часа после инъекции, реакция организма отсутствует (нет ни температуры, ни озноба). Скажите, это нормально? Или может препарат испортился из-за хранения его почти сутки не в холодильнике?

24 августа 2017 15:49

Константин

Оксане. Первую инъекцию интерферона сделал примерно в 21:00. Уснул около 23:00, предварительно принял парацетамол 500мг. Ближе к утру, около 4-5 часов проснулся, почувствовал температуру. Так что это нормально, я так думаю.

24 августа 2017 16:14

Оксана

Спасибо, Константин. Успокоили.

24 августа 2017 16:46

Юлия

Оксана,не волнуйтесь реакции может вообще не быть.у меня ничего не было.

26 августа 2017 16:30

Кирилл

Для Юли. Чего тут разбираться , по последним данным из за мутации браф происходит нарушения дифференцировки стволовых клеток . Нарушения вызваны неправильным сигналом браф и возможно не только его. При некоторых видах мутированный hc если не ошибаюсь вызывает другие виды рака более скоростные варианты. Вместо здоровых клеток плодятся волосатые например с измененным имунофенотипом и уничтожают здоровые клетки. А вот почему он ломаеться или мутирует никто не знает и доказать не могут. Кроме браф возможно мутирует ещё не изученные отделы ДНК т.к. не у всех вклщиков подтверждено это достоверно. Так что наше будущее это генотерапия в широком смысле.если доживем.Там сакральный вопрос останемся ли мы людьми после ,,исправления,,ДНК. В кратце как то так. Ну и технологий таких пока нет хотя НАСА активно вкладываеться в эту тему . Я желаю тебе удачи.

28 августа 2017 01:35

Геннадий

Вот и я после долгого отсутствия вызванного спорами с врачами. В феврале сделали кладрибин.толку-0.Врачу говорил и писал ч то показатели падают селезенка растет лимфоузлы забрюшинные не спадают.Сначала говорили что так и должно быть после кладрибина, потом что надо делать ритуксимаб а потом забыли обо мне вообще. До тех пор пока меня не привезли из Боткинской с инфарктом и гематомой селезенки. С гемоглобином 50 лейк 1,5 и тромбоцитами 66 И это после трех переливаний крови. В боткинской удалять селезенку не стал. Удалили в ГНЦ. Как оказалось волосатых клеток у меня мало и их кладрибином удалили. Теперь жду исследовани удаленной селезенки. Уже ясно что есть второе заболевание. Потом будут решать что со мной делать((((

2 сентября 2017 22:41

Ярослав

Геннадий, сочувствуем. Держите нас в курсе, что у вас с исследованиями. Тоже сделали кладрибин в мае. Но как то все сложно идет к улучшению.

3 сентября 2017 17:14

Геннадий

Мне кладрибин вкололи в феврале не дождавшись нормализации крови и селезенки. И еслибы кололи интерферон по 3млн все бы нормализовалось. А кололи 1млн. А после кладрибина-ноль! Кровь стала только ухудшаться. И вот через полгода итог-лейк 1,5 тромб 66 гемоглобин 40 и всем пох

3 сентября 2017 23:07

Геннадий

По скорой в Боткинскую. Там три переливания крови и куча капельниц. От удаления селезенки(инфаркт) там отказался. Всетаки наблюдаюсь в гнц. Сейчас удалили селезенку в гнц. Приходила Аль-Ради

3 сентября 2017 23:13

Ярослав

И что говорит ???

4 сентября 2017 00:55

Геннадий

Говорит что когда исследуют селезенку будет ясно что со мной делать

4 сентября 2017 16:19

Геннадий

Говорит что когда исследуют селезенку будет ясно что со мной делать

4 сентября 2017 16:19

Геннадий

Селезенку разрезали. Нашли второе заболевание. Тоже лимфорпрофелирующее. Пока уточняют какое. А вот волосатых клеток уменя оказывается было очень мало. Теперь вроде неправильные Т-лимфоциты

5 сентября 2017 15:02

Геннадий

Нашли лимфому. Сейчас выясняют какую. А вкл мы вам вылечили. У вас было очень мало волосатых клеток. Делали 3 кате с болюсным контрастированием. Делали 2 мрт брюшной полости. Делали 10(!) узи разных направлений!
И пока не разрезали селезенку, ничего не нашли!!!!!!

5 сентября 2017 19:59

Алексей

Народ поделитесь, кто сидел на какой диете на лафероне, во время кладрибина и верусимаба. Сколько чего ели. некоторые говорят нужно переходить полностью на вегетарианское питание, некоторые разрешают мясо, рыбу и яйца. Врачам по большому счету вообще пофиг, единственное во время маленьких нейтрофилов запрещают есть все не подвергшееся тепловой обработке. У кого какое питание было, поделитесь, сейчас нахожусь на стадии интерферонов, проколол 1,5 месяца ищу подходящее меню.

5 сентября 2017 21:20

Юлия

Для Алексея.Да обычное питание было.главное полноценное,сбалансированное.естественно тушеное,вареное, пареное.исключить острое,жирное,жареное

5 сентября 2017 22:37

Геннадий

Алексей, ты не диету ищи а наоборот больше кушай и не делай уколы натощак! У меня через месяц разболелся желудок. Врач заставила есть омез перед уколом И прошло

6 сентября 2017 07:54

Ярослав

Согласен полностью. Кушать надо больше, т.к. слабость большая. Единственное, не есть жареное и копченое и жирное, т.к. нагрузка на печень и так идет ( особенно после кладрибина). Ну и желудок поберечь следует.

6 сентября 2017 11:33

Алексей

У меня человек была с раком груди, она перешла на вегетарианское питание, пила свежевыжетые соки: свекольно-морковный, яблочно-сельдереевый, ела лен, пила овес, 2 раза в неделю рыба, а так овощи и бобовые. В основном старалась больше есть сырых овощей. пила красное вино по 1 стакану в день. И только благодаря такому меню выкорабкалась и восстановилась быстрее. А у нас врачи говорят есть все вареное и что хочеш. Я например уже давно не ем ничего жареного, копченого и тп, Однако с вареных овощей, круп и мяса ты никогда не получиш тот спектр необходимых минералов и витаминов, который нужен для восстановления крови. Поо большому счету, то что мы едим это просто куча сахаров, так как в вареном уже нифига полезного не остается. Получается при низких нейтрофилах, а при лейкозе они всегда низкие, нельзя: сырое, зелень, орехи, сухофрукты, и тп. Тогда нужно какие то бады и витамины жрать, которые тоже как бы нельзя. Так, что вопрос питания не так прост как все об этом думают, может по тому, что не правильно питаемся до и после лечения оно так долго и тяжело проходит и так долго после химии восстанавливается иммунитет например. ДЖа еще например вопрос мяса, то что пишут про мясо птицы: все с гармонами или еще какой то хренью, что курица, что индюшка, а чистую не реально купить или разоришся нафиг, есть выход только вообще не есть.

8 сентября 2017 02:28

Алексей

Что едите для повышения нейтрофилов и тромбоцитов, у меня в основном с ними проблема.

8 сентября 2017 02:31

Ярослав

Еда здесь вряд ли что поднимет. За 6 мес вливали 2 раза кровь, и то через 3 недели уже все падало на прежний уровень. Никакие печень или гранатовый сок не помогут...

8 сентября 2017 14:42

Алексей

Почитайте форум для больных тромбоцитопенией www.woman.ru/health/medley7/thread/3898178/

9 сентября 2017 21:21

Кирилл

Привет Алексей . Для восстановления тромбоцитов и нейтрофилов мне хорошо помогали красная рыба и сок свежевыжатый морковь плюс свекла. Дёшево и сердито.

9 сентября 2017 22:46

Алексей

А какими обьемами Вы пили сок свеклы и моркови и в каком обьеме ели красную рыбу в неделю. Я тока начал пить сок свеклы, по 100 мл в день на тошак, пришли анализы где нейтрофилов 0,59, сказали ничего сырого нельзя я и перестал пить. А Вы при каких значениях нейтрофилов пили соки.

10 сентября 2017 13:51

Кирилл

Алексей. Я думаю нет особых правил приема поддержки. Сок 50 на50 делал морковь и свекла отстояться минут 15 обязательно грамм двести и вперёд. Лимфомщики со мной которые лежали после высокодозки постоянно принимали и рыбу красную на пару , гранат слишком кислотный для желудка а так диета номер пять. Считаю, что питание в период восстановления очень важно. Восстановление и лечение разные вещи надеюсь вы понимаете. И некоторые пили грамм по сто -двести козье молоко. Но с ним надо тоже аккуратно козы должны быть здоровые. Врачей ваших тоже понять можно они перестраховываются на всякий случай и 0.59 нейтрофилов не самый критичный результат 3степень нейтропении. Я с ним года полтора жил. Главное сбалансированное питание и чтоб желудок нормально реагировал. Вот курить и бухать особенно пиво вот это точно нельзя. Удачи тебе.

11 сентября 2017 20:58

Кирилл

Геннадий думаю что лимфома и есть всему причина с самого начала. А ВКЛ вообще не причём. Хотя тебе от этого не легче. Только время потеряно. Скажи пожалуйста как ты перенес операцию по удалению селезенки при таких показателях? Тебе роботом делали или по старинке? Сколько восстанавливался по времени? И вообще желаю тебе удачи.

11 сентября 2017 21:10

Алексей

Кирилл привет, тебе когда можно завтра звякнуть, что бы не отвлекать тебя от работы и что бы не очень поздно, нужно кое что обсудить, если ты не против.

11 сентября 2017 21:11

Геннадий

Кирилл. Селезенка была 40см. Конечно по старинке разрезали-вынули. Но без побочек. Сделали чисто. И тут же прирост крови: лейк 7,6 гемаглобин 120 а тромбоциты миллион! Но говорят должны спадать. Перенес норм. Похудел

12 сентября 2017 18:10

Геннадий

Теперь говорят что у меня лимфома зоны мантии! А это пи"""ц! Еще два года и все. Будут класть в боткинскую

13 сентября 2017 08:20

Ярослав

Геннадий, что тут сказать, все в ауте.... Держитесь !!! Печально, что такую болезнь находят уже не после 70 лет, а после 40...

14 сентября 2017 15:55

Кирилл

Геннадий. Я лежал с лимфомщиками , видел как у них бывает. Не переживай так и не волнуйся сильно. Сейчас все очень меняется в плане лечения . в лучшую сторону. Так что не хорони себя раньше времени. Все будет норм. Главное присутствие духа и жизненного стимула. Я думаю тебе есть ради чего жить, а остальное это просто путь кот. надо пройти. Удачи тебе.

20 сентября 2017 00:03

Кирилл

Алексей звони в любое время.

20 сентября 2017 00:04

Иван

Не был с января 2017 тут.
Химия кладрибином белорусским в январе. Стандартно , по аннотации к лекарству. Из ощущений: на второй и третий ввод была рвота, однократно.
После кладрибина ощущений за полгода нет. Анализы улучшились втрое. Что странно: тромбоциты в норме, а кровь сворачивается медленно, 5 минут.
Питание обычное: можно даже сказать как в столовой.
Есть неприятные ощущения со стороны печени, но там у меня еще паховая грыжа, буду удалять. Есть утомляемость, не проходит. И полное отсутствие иммунитета. Предполагаю убитого альтевиром 3млн, в первый месяц ежедневно, потом 5 мес через день.
Орз полтора месяца лечил, через неделю опять, месяц. Насморки странные, начинаются спонтанно и так же исчезают.

19 октября 2017 09:53

Иван

Есть личное наблюдение.
Я и еще 5 человек , из отделения где лежал, бросили курить до диагноза за 1,5-3 года. Волосаточный из них только у меня. Может совпадение, конечно, я ни на что не претендую, но вы тож поспрашивайте, было бы интересно.
Спиртное не употребляю вообще, по жизни.

19 октября 2017 10:11

татьяна

Умужа ВКЛдиагностировали в ноябре 2016 года,лечим,удивительно,курить бросил где-то за год до заболевания,спиртное не употребляет вообще,раньше активно занимался спортом Вот вам и здоровый образ жизни Сейчас мужу 48 лет

20 октября 2017 10:02

Константин

Думаете, спиртное как-то влияет на течение болезни или ее появление?

20 октября 2017 11:30

татьяна

Не уверена,но в отделении гематологии,где муж лежал почти 3 месяца,пропитых физиономий не наблюдала,молодые мужчины в большинстве своем,от 35 до 55 лет

20 октября 2017 11:50

Константин

Я заметил: в ГНЦ очень разношерстная публика (я про пациентов) - и по полу, и по возрасту, и по другим показателям.... Разве что откровенных маргиналов не заметил.

20 октября 2017 13:21

Иван

Да, думаю алкоголь влияет на клетки мозга, и врят ли положительным образом.

20 октября 2017 16:26

Юлия

Странно конечно. Я не пью, и не могу сказать, что много курила,больше баловалась,но курить бросила где то за полгода до постановки диагноза.

22 октября 2017 21:40

Andrew

Вывод что болезнь из за того что бросили курить, так давайте начнем, вдруг реакция на организм будет такая что излечимся. Кстати, из чего читал по интернету, есть 2 случая спонтанной ремиссий ВКЛ, на англиском вроде написано.

23 октября 2017 12:06

Иван

Возможно, что никотин как-то блокирует размножение волосатых клеток, исследований думаю не проводилось по этому вопросу, но проверять на себе я очкую, по той причине, что если это поможет, я останусь вонючкой до конца жизни, и тем самым обреку своих близких вдыхать этот мой смрад.
Блин, что же делать?!

24 октября 2017 08:28

Юлия

Иван,надо проверять на том , кто не против закурить и у кого анализ не в норме, так сказать, динамику посмотреть

24 октября 2017 18:32

Andrew

Если это не никотин, а гудков, а может ещё что-то другое. А вдруг совпадение. Если и проверять, то нужно по курить одно время, а потом в лабораторию на рассмотрение.

25 октября 2017 16:56

Кирилл

Курил долго. Много антибиотиков в 21-24 года. Бросил за полгода до диагноза. Болезнь по ощущения началась раньше года за три-пять. Мое мнение действие антибиотиков лекарств плюс курение (страшен не никотин а альфа Илучение) и старт провоцирует длительный стресс и его состояние.

2 ноября 2017 03:52

Оксана

Доброго времени суток! Подскажите пожалуйста, кому-нибудь из присутствующих здесь отказали в установлении инвалидности?

9 ноября 2017 09:12

Иван

Оксана, не отказали. Болею второй год, второй раз установили 2ю группу без всяких связей и взяток ))

9 ноября 2017 10:04

Оксана

Спасибо, Иван.

9 ноября 2017 12:25

Ярослав

А подскажите еще по инвалидности - если продлеваешь и на этот момент анализы уже норме после лечения, то снимают инвалидность? или как???

9 ноября 2017 19:59

татьяна

Ярослав,если анализы в норме,мало вероятно,что группу продлят,да и зачем,лучше будь здоровы на долгие годы

14 ноября 2017 08:41

Иван

Ярослав, анализы крови и мочи, общие, что в поликлинике сдаю ежемесячно, они в норме. Пункция из грудины, для выявления онкоклеток, имеет остаточные лимфоциты с ВКЛ 0.04% от общено числа лейкоцитов.
Диагноз после посещения гематолога - ВКЛ. След. посещение через 6 мес.
Они считают мои анализы в норме, но остаток ведь есть, хоть и мизерный. Думаю поэтому группу продляют, ведь анализ может измениться в худшую сторону в любой момент.

15 ноября 2017 19:20

Ярослав

Иван, напишите потом, продлили или нет, и какая группа.

16 ноября 2017 12:29

Иван

Ярослав, мне только что продлили, следующая перекомиссия в октябре 2018.

17 ноября 2017 23:17

Иван

Следующая перекомиссия в ноябре 2018. Мне только что продлили.
2 группа.

21 ноября 2017 10:39

Иван

Как поживаете друзья?
Всем добра ;-)

1 декабря 2017 14:21

Оксана

Привет, Иван, и все присутствующие! В ноябре мужу дали 2 группу инвалидности, правда перед этим загоняли со справками. Лечимся 3 месяца интерфероном. Когда поставили диагноз тромбоциты были 29, сейчас 120-140 и держатся в таком диапазоне, селезенка была 37, сейчас 29. На февраль ориентировочно запланирована химия. Живем в Магадане, все лекарства и кладрибин в том числе приобретали и привозили сами. Вот так "хорошо" у нас снабжаетСя Дальний Восток.

3 декабря 2017 11:29

Иван

Оксана, интерферон идет за счет государства, требуйте! Не очень то и дешево он стоит. Кладрибин я тож сам покупал, последствия он оставляет конечно. 11 мес прошло, а до сих пор , то лапы ломит, то хвост отваливается. Побочка есть. Несколько раз попадалась инфа, что интерферон сильно ослабляет организм, тем более перед сильной химией. У меня убит иммунитет, болею от "любого чиха в соседнем городе" думаю интерферонов было многовато. Через день по 3млн альтевира получал в течении 5 мес. перед кладрибином.

3 декабря 2017 18:25

татьяна

Оксана,сохраняйте все чеки на лекарства,обращайтесь в соцзащиту,пенсионный фонд за возмещением затрат на лечение,инвалиды получают лекарства бесплатно

5 декабря 2017 11:10

Иван

Да, я подавал на материальную помощь в соцзащиту. Приложил чеки за кладрибин, за обследование в онкоинституте, получил около 9500, минималку.

9 декабря 2017 01:42


Оставить комментарий