Волосатоклеточный лейкоз

Описание

Лейкоз волосатоклеточный – это редкое заболевание, один из вариантов хронического лейкоза. Но, несмотря на это, он считается самостоятельным заболеванием, со своей клинической картиной. При этом варианте лейкоза поражаются белые кровяные клетки или В-лимфоциты. А именно в функциональные обязанности белых клеток входит защита организма от инфекций.

 что такое волосатоклеточный лейкоз

Почему данную форму лейкоза назвали волосатоклеточной? Такое название происходит от «рваных» или «волосатых» краев раковой клетки, которые видны под микроскопом. Накопление данного вида раковых клеток при этом виде лейкоза происходят в костном мозге и селезенке.

Развивается волосатоклеточный лейкоз поступательно, и проявляется в основном в старческом возрасте. Чаще им заболевают мужчины старше пятидесяти лет.

Симптомы

Отличительными симптомами волосатоклеточного лейкоза являются: во-первых, медленное и постепенное увеличение селезенки (спленомегалия), потому что в ней происходит разрушение патологических лейкоцитов. Отсюда могут появиться боли и чувство тяжести в левой половине живота. Во-вторых, к основной симптоматике этого вида лейкоза относятся анемия и частые инфекционные заболевания. Все проявления этих заболеваний относятся к симптоматике волосатоклеточного лейкоза.

На более развитых этапах болезни может проявиться интоксикация организма при опухолевом процессе, и все сопровождающие ее проявления, такие как: снижение веса, аппетита, ночной пот, повышение температуры тела.

Диагностика

Для диагностирования волосатоклеточного лейкоза, прежде всего, проводятся разнообразные лабораторные исследования крови, при которых обнаруживаются типичные «волосатые клетки».

Так же через исследования крови выявляется типичная и отличительная черта данного вида лейкоза – уменьшение количества кровяных клеток – панцитопения (при других видах лейкозов происходит их увеличение). Именно с этим явлением у больных связано снижение аппетита, анемия, пониженный иммунитет и частые инфекционные заболевания.

 диагностика волосатоклеточного лейкоза

Для того, чтобы подтвердить предполагаемый диагноз пациенту обязательно назначается пункция костного мозга и селезенки. Затем проводится гистологический анализ ткани, где тоже обнаруживаются «волосатые» клетки. Для постановки точного диагноза необходимо обнаружить не менее десяти процентов этих самых «волосатых» клеток в костном мозге.

Иногда, в качестве дополнительного диагностирующего метода проводится компьютерная томография брюшной полости пациента.

Профилактика

Поскольку в медицине до сих пор не изучены и не выявлены причины заболевания волосатоклеточным лейкозом, то и методов профилактики данного забаолевания на данный момент не существует.

Лечение

Для лечения волосатоклеточного лейкоза всегда требуются агрессивные методы, причем уже на ранних стадиях.

Итак, в лечение обычно входят:

  • операция по удалению селезенки;
  • химиотерапия (используются препараты, которые уничтожают раковые клетки);
  • иммунотерапия (для стимуляции иммунной системы, которая способна сама расправляться с раковыми клетками);
  • операция по пересадке костного мозга (при воздействии химиотерапевтических препаратов костный мозг разрушается, поэтому часто требуется замена его на здоровый донорский костный мозг);
  • переливание крови (для лечения анемических проявлений);
  • лечение инфекционных заболеваний антибиотиками.

При рецидивах волосатоклеточного лейкоза обычно назначается повторный курс лечения, что, в большинстве случаев, и приводит к положительным результатам.

Обсуждение и отзывы

ania

кто вылечился, отзовитесь!!!

11 марта 2014 11:14

Katya

U moego otca takoy je diagnoz. uznali tolko, nachal lechenie...mojet kto to posovetuet shto?

6 июня 2014 16:41

Надежда

Добрый день, Екатерина. Советую не увлекаться самолечением и применением БАДов и народной медицины (это может вызвать прогрессию и если ваш отец сейчас находится в ремиссии, то рецидив). Не отказывайтесь от предложенной ПХТ. И если у Вас есть возможность, то проконсультируйтесь в ГНЦ в Москве. Тогда Вам дадут рекомендации по лечению и часто это лечение, которое не проводит самостоятельно гематологические центры по России. И в ГНЦ Москвы рассмотрят возможность пересадки костного мозга. Удачи вам и не теряйте надежду.

2 июля 2014 18:26

Andrey

Dobrogo dnya.U moei materi posle analiza krovi vrach ukazav chislo 22 (волосатые» клетки) skazal chto predvoritelnih diagnoz волосатоклеточный лейкоз.Skajite pojalusta eto strashno? ili mojno vilechit?

10 августа 2014 16:45

Iva

Хочу сказать всем!! Не теряйте надежду! Нам кладрибин беларусский помог.

15 августа 2014 16:04

прасковья

У меня 3 года как выявили волосатоклеточный лейкоз.Получаю реоферон 3 млн через день пока все хорошо.НЕ теряйте надежду.

20 августа 2014 17:44

zina

помогает кладрибин точно, на 4, 5 лет, потом можно повторитъ

13 октября 2014 15:46

Инна

В Лестерском университете ученым удалось совершить настоящий прорыв в лечении такого опасного заболевания как лейкемия. Ними было сделано уникальное открытие, которое в скором будущем обеспечит полное излечение от одной из наиболее опасных форм этого тяжелого заболевания – волосатоклеточного лейкоза.


Что удивительно, для этого не пришлось разрабатывать новых медицинских методик или более современных препаратов. Достаточно было более внимательно изучить свойства уже давно открытых лекарств, которые массово прописываются врачами. Это и сделали британские ученые в своей лаборатории. Оказалось, что довольно популярный препарат Вемурафениб, который ранее прописывали от меланомы, прекрасно помогает от волосатоклеточного лейкоза.
Нужно отметить, что ученые были очень удивлены полученными в лаборатории результатами. При приеме данного препарата по разработанной им схеме неизлечимый до этих пор волосатоклеточный лейкоз излечивался как банальная простуда, всего за несколько дней. При этом они предупреждают, что действие препарата пока досконально не изучено, и то, что принимается за полное излечение, может быть всего-навсего кратковременной ремиссией.
Поскольку препарат уже разрешен к применению, специалисты Лестерского университета сразу приступили к клиническим исследованиям. Они сообщают, чтоб убедиться в эффективности и безопасности Вемурафениба нужно в течение достаточно длительного времени вести наблюдение за пациентами. Возможно, придется подключать дополнительные препараты, чтобы процесс уничтожения опухоли стал необратимым. Если данная методика подтвердит свою эффективность, это станет настоящим прорывом в онкологии, поскольку до сегодняшнего дня данная форма рака считалась неизлечимой.
источник: MedPortal.ru

22 октября 2014 15:38

Айгуль

Доброго времени суток. Люди добрые помогите! У моего ребенка смешанный Лейкоз, у нас рецидив, и теперь 4 месяц мы не ответили на химию терапию, то есть не выйдем ни как в ремиссию. Организм приобрел много сопутствующих диагнозов, он изнашивается.
Надежда кладривин, подскажите как его приобрести?
Благодарю вас.

5 марта 2015 19:34

Светлана

Моему мужу поставили диагноз волосатоклеточний лейкоз, подскажите какая вероятность есть его излечения?

31 марта 2015 15:10

olya

Светлана, моему отцу поставили такой же диагноз, в израиле сделали химиотерапию (клатрибин) врач сказала 90% что то что он вылечится.

14 апреля 2015 00:43

olja

Olja Dobrij vecer neznaju zaxodite li vi na sait, no u menja u mami takoj ze diagnoz.. dumaem o lecenii v Izraile ne podskazite, gde vi lecili otca i kak on sebja cuvstvuet zaranee spasibo moj mail version@inbox.lv

16 июня 2015 21:35

Сиса

Моему мужу шесть лет назад поставили этот диагноз в Израиле,успешно вылечили амбулаторно,обследование ,химиотерапия.каждый год анализ на обнаружение в ранней стадии мутации.жив ,здоров и бодр.

26 июля 2015 19:52

orenkomp.ru

Проблема диагностики может быть связана с тем, что в некоторых лечебных учреждениях до сих пор не всегда определяют количество тромбоцитов, а обнаружив лейкоцитоз и не увидев бластных клеток, сыпь могут принять за симптом инфекционного заболевания.

3 августа 2015 16:27

Юрий

Кто колит интерферон ??? Почти год назад поставили диагноз.Химию не делали только интерферон,1,5 месяца тромбоцыты были меньше 20 за год струдом дошли до 100, по словам врача интерферон колоть можно 1,5 года лекарства , чего мне ждать потом?

8 августа 2015 00:23

Юлия

Я делаю уколы интерферона ,но через месяц будут делать химию кладрибином.интерфоном тоже долго нельзя увлекаться ,он вызывает вторичный рак.

17 сентября 2015 14:50

Виктор

Как правило, лечение волосатоклеточного лейкоза является очень эффективным. Однако, поскольку данное заболевание развивается медленно, вместо немедленного начала лечения врач может ограничиться наблюдением за состоянием пациента с регулярным контролем результатов анализов крови. Лечение может быть начато в случае нарастания количества аномальных лейкоцитов, либо при появлении у пациента симптомов.

11 ноября 2015 16:56

Виктор

Как правило, лечение волосатоклеточного лейкоза является очень эффективным. Однако, поскольку данное заболевание развивается медленно, вместо немедленного начала лечения врач может ограничиться наблюдением за состоянием пациента с регулярным контролем результатов анализов крови. Лечение может быть начато в случае нарастания количества аномальных лейкоцитов, либо при появлении у пациента симптомов.

19 ноября 2015 15:43

Александр

lab всегда к Вашим услугам! Лучшие врачи осмотрят Вас, изучат внешние признаки и помогут определить болезнь по симптомам, проконсультируют Вас и окажут необходимую помощь и поставят диагноз. Вы также можете вызвать врача на дом.

18 декабря 2015 17:37

Дарья

У мужа выявили 4 месяца назад, началось все с сильного носового кровотечения, затем упали тромбоциты до 40 тыс. и лейкоциты до 1.8, месяц ставили интерферон. Кладрибин еле достала -пришлось звонить производителю на завод, они дали телефон Москвы отдела продаж, просила чтоб привезли в Челябинск. Через три недели его доставили за 27000 т. р. хорошо что сейчас есть интернет и можно достать любой телефон (в аптеках его нет, даже под заказ). Сейчас после химии кладрибином прошел месяц, муж весь в прыщах на спине и лице, но это ерунда. Одно беспокоит лейкоциты 2.0 и выше не поднимаются, подскажите, стоит ли беспокоится.

26 февраля 2016 10:55

Юрий

Дарья незнаю у меня тоже долго не поднимались выше 2 около полу года, но интерферон мне делали 1,5 года и только потом кладрибин, сразу после курса анализы пришли почти в норму, но через 2 недели упали тромбоц. с 170 до 50, а лейкоциты с 5 до 3.

12 марта 2016 07:45

Дарья

Юрий, много ли времени прошло после химии? Обещают ремиссию до 10 лет или стойкое излечение. Сейчас все анализы пришли в норму. Если не сложно найдите меня. Охота пообщаться, а то информации мало https://vk.com/id146348317. Спасибо.

11 апреля 2016 19:47

марина

У моего мужа 3 года назад выявили диагноз. Делали 2 курса ПХТ (кладрибин). Гемоглобин в норму пришел, а лейкоциты и тромбоциты всегда ниже нормы. Селезенка в 2 раза увеличена. Может кто принимает средства народной медицины. Подскажите, пожалуйста.

2 мая 2016 13:46

Александр

В 2012 году, мне был поставлен диагноз волосатоклеточный лейкоз, не мог ходить, небыло сил, до последнего думал, что само пройдет, пока не увезли на скорой при гемоглобине 23. Повезло, что вовремя обратились в гемоцентр в Москве. Лечили год, уколы реафирон, потом кладребин и переливание крови. Но имейте в виду, что самостоятельно купить и колоть лекарство НЕЛЬЗЯ! Это опасно, только под наблюдением врача. Год был на инвалидности 2 группа. Сейчас чувствую себя отлично, работаю, инвалидность не продлевал, анализы отличные. Врач сказал ремиссия до 10 лет, а может и вовсе не повториться. Так, что, эта болезнь не приговор, она лечиться, только нужен хороший врач, а их у нас очень мало. Советую сразу обратиться в институт крови на ул. 8 марта в Москве. Желаю всем удачи.

20 июня 2016 16:54

Александр

Народная медицина не поможет, не теряйте время.

20 июня 2016 16:55

Иван

Как стать на группу, и какая положена 1 или 2-я?

18 июля 2016 14:28

лембит

Уже 17 лет у меня этот диагноз и хоть бы х... Лечусь альфа-интерфероном все это время и чувствую себя почти нормально (учитывая возраст - 70 лет) Хотя я чел. прошлого тысячелетия, уверенно смотрю вперед и не отчаиваюсь, чего и вам всем желаю. ...а кладрибин подождет! Еще не "вечер"!


18 августа 2016 13:00

юрий

15 лет назад у меня обнаружили ВКЛ (волосатый лейкоз) лечился уколами интерферона, колол себе сам. Лекарство мне по рецепту отпускали бесплатно. За 7 лет полностью вылечился теперь раз в два года хожу на проверку. Меня даже сняли с учёта. Для сведения - я из Вильнюса.

20 августа 2016 19:59

Кирилл

Я болен волосатым три года. Полгода назад только поставили диагноз в гнц рамн. Лечусь у Аль Ради Л.С. Три месяца интерферон и курс химии кладрибином там же. Сейчас закрепление ритуксимабом 4 курса. Чувствую себя отлично анализы крови как у здорового человека, но расслабляться не стоит. 1. Интерферон нужен только как подготовка к химии. 2. Агрессивное лечение нужно начинать сразу даже при случайном обнаружении в т.ч. и химия. 3. Подход к лечению индивидуален. 4. Не вылечивается полностью в настоящее время, можно получить только хорошую ремиссию. К сожалению. 5. Зелбораф блокировщик гена браф. Не панацея. Применялся на рефракторных больных гепатотоксичен. Они жили до тех пор пока получали зелбораф а он разрушал печень. Исследования продолжаются. Задача медиков продлить жизнь больного и в ближайшие 10 лет будут новые методы лечения и лекарства новые на подходе. Надо держаться. Все это придумал не я, а сказал один из лучших в мире специалист по этому заболеванию Аль Ради Л. С. Всем удачи и здоровья!

25 сентября 2016 12:37

Кирилл

Хотел бы добавить еще вот что :
Диагностика этого заболевания крайне затруднена на периферии. Диагноз ставиться на 5-8 пунктах серьезных анализов (генетика, трепанобиопсия костного мозга, кровь, селезенка и т.д.)
Интерферон колоть более года нет смысла вырабатываются собственные антитела на интерферон. Лечение только им это по факту лишь частичная ремиссия! И то в 4% случаев. Пентостатин или кладрибин однозначно придется делать (решает врач). Мысль моя очень проста - диагноз нужно подтвердить в Москве, Питере, Новосибирске, возможно сейчас и в Казани. Решение о тактике лечения принимает только опытный специалист! Полностью пожизненно контролирует, назначает дозировку и лекарства, ТОЛЬКО ОПЫТНЫЙ СПЕЦИАЛИСТ, а не гематолог из поликлинники (мой мне стучал по столу кулаком и кричал, что у меня нет болезни крови и лечил анемию железодеф.))) Кладрибин только после интерферона 3-6 месяцев, иначе лейкоциты после химии уйдут в провал на долгое время и... сами понимаете чем все может закончиться, с трансфузоркой у нас в России все грустно. Одним из главных показателей после химии % соотношение нейтрофилов к ЛИМФОЦИТАМ (при б клеточной форме) Лимфоцитоза не должно быть. Самая длинная ремиссия на сегодняшний день 22,5 года и продолжается). По поводу вемурафениба (зелборафа) смотри выше статью, все не совсем так к сожалению. Немного сумбурно но как могу. Благодарю бога, что попал к прекрасному специалисту от одного общения с которым Жить хочеться. Всем здоровья и счастья!

25 сентября 2016 15:33

Геннадий

А как колоть интерферон если лейкоциты 1,2? Сделали первый укол 1мл лейкоциты упали до 0,9. Врач сказала что отменяет следующий укол. А назначено 3 раза в неделю. И что делать? Чем поднять лейкоциты?

5 октября 2016 17:09

Юрий

Кирил не пиши ерунду, колол интерферон 1,5 года, через 8-10 месяцев получили полную ремиссию, потом кладбирин курс хотели повтрить но после пункции сказали смысла нет т.к. нет волосатых клеток.

27 октября 2016 21:41

Юлия

Геннадий, скажите пожалуйста какой именно препарат кололи? Может просто не подходит?

5 ноября 2016 20:59

Юлия

У Кирилла вообще как-то все пессимистично.

5 ноября 2016 21:00

Кирилл

Юра искренне рад за тебя. Геннадий - ничем. Просто продолжай курс. Сначала всегда провал. Мне делали под прикрытием антибиотиками. Постепенно поднимутся. Три раза в неделю это нормально. При непереносимости препарат меняют.

12 ноября 2016 09:18

Кирилл

Дорогая Юля! Если всё делать вовремя и правильно, беречься, то возможно это не повлияет на срок жизни)))

12 ноября 2016 10:01

Кирилл

Геннадий - делай так как скажет врач. У меня при аналогичной ситуации продолжали с подключением антибиотиков антигистаминных средств и держали в отдельной палате. Повысить можно, но обычно этого не делают. Решает только врач! Удачи! Все будет отлично!

12 ноября 2016 12:13

Юлия

Кирилл, а это значит все в наших руках))), главное с оптимизмом смотреть в будущее и не опускать рук)))

14 ноября 2016 23:38

Юлия

Меня кстати тоже в отдельной палате держали, и вход ко мне был разрешен только в стерильной одежде и маске.

14 ноября 2016 23:40

Юлия

Геннадий попросить врача назначить вам интрон, он хорошо переносится и начинать лучше с 1,5 млн. ЕД. но это только по назначению врача.

14 ноября 2016 23:43

Юрий

У меня вкл. интерферон и альтавир не подошли началась сильная аллергия на препараты сделали лхт кладрибином через неделю поднялась температура, держится несколько дней, врач направляет в терапию не знаю что делать.

24 ноября 2016 15:32

Юлия

Юрий, а Вы у кого лечитесь? Какая терапия, Вы должны быть под присмотром гематологов, тем более, что не все гладко проходит.

2 декабря 2016 15:10

Александр

Кирилл, В Челябинске мне ещё в 2012 году делали лабораторный анализ для подтверждения ВКЛ. Аналоги кладрибина с прошлого века обошли на западе интерферон, как средство лечения. У нас кладрибин тоже появился, хоть и позже, чем в Белоруссии, например. Вся эта инфа есть в интернете. Мне вот в 2012 году интерферон несколько улучшил показатели крови (не до нормы), но сильно ухудшил качество жизни. В 2013 году, наконец вместе с гематологами вышел на отечественный кладрибин, прокапали, и постепенно кровь пришла в норму (тьфу, тьфу, шоб не сглазить). Погуглил сейчас, в аптеках есть, от 18 до 27 тыс. за курс 7 ампул. Я за 21 тыс. покупал.

7 декабря 2016 15:51

Юлия

Александр, а как интерферон вам ухудшил качество жизни?

30 декабря 2016 18:04

Константин

Вчера получил "новогодний подарок" в виде диагноза ВКЛ. Пока что отхожу от шока... Оказался запущенный случай... Назначили антибиотики 5 дней, затем интерферон начиная с 1 млн ЕД 3 р./нед., затем 2 млн и надо выйти на 3 млн 3 р./нед. Через 3-4 мес. - кладрибин. Врач сказал, что ВКЛ сейчас хорошо лечится. Отпишитесь, сильные побочные от интерферона и какие?

30 декабря 2016 21:11

Иван

Диагностировали мне в июле. В августе лег. 2 недели ежедневно альтевир 3 млн. ед. Потом через день, до сегодняшнего дня колю. В этом месяце сделаю кладрибин, куплен в Москве за 28 тыс. В обласные города онкоаптеки делают доставку. Для перевозки необходим холодный термос, купил в аптеке за 1 тыс. можно вернуть обратно. Инфы в интернете нет, заболевание редкое, все общение только здесь.

9 января 2017 10:05

Иван

Через 3 месяца после диагноза получил 2-ю группу инвалидности. В последний месяц вместо альтевира получил лайфферон (аналог, разводить надо для укола, но не болюч при введении). Диссертацию Аль Ради о волосатоклеточном читал, звонил ей, сказала только для москвичей палаты. Предлогала приехать на консультацию к ней, не поехал. Как правило предлагают лечь на платной основе. За отсутствием средств решил не ехать. На фоне диагноза развился невроз, то еще состояние, ппц...

13 января 2017 01:47

Юлия

Зря отказались от консультации. Любовь Саттаровна врач от Бога, и как человек очень хорошая и отзывчивая. Она бы вам рассказала и подсказала, что и как лучше сделать))). Диагноз то у нас один и тот же, а ситуации, анализы и сопутствующие диагнозы разные.

17 января 2017 11:31

Юля

Нам надо создать группу где-нибудь для удобства общения))

17 января 2017 11:32

Иван

Юлия, что такого она может рассказать если внешние признаки у меня отсутствуют? Я мог бы скинуть ей результаты анализов и выслушать по телефону ее рекомендации. Зачем ехать 2000 км для этого?

18 января 2017 14:34

Константин

Юлия, поддерживаю! Иван, я тоже думал, что "внешние признаки у меня отсутствуют". А нет - присутствуют, только я не обращал внимание на них...

18 января 2017 14:44

Иван

Константин. От интерферона побочные у меня выпадание волос только.

18 января 2017 17:44

Юлия

Иван, я думаю у нас у большенства отсутствуют внешние признаки. Я тоже думала, что здорова как бык))). Знакомые и друзья до сих пор думают, что у меня ошибочный диагноз. А вы заметили, что я единственная среди вас девушка. Поэтому и говорю, всё очень индивидуально.

20 января 2017 10:31

Иван

Юля, конечно заметил, я ведь очень замечательный. )) но я так же заметил только лишь женское имя.

20 января 2017 18:40

Юлия

Заболела орви((, вопрос: нам можно лечиться как обычным людям или чего-то нельзя?

21 января 2017 21:43

Константин

Юлия, я лечился "как обычный человек", кагоцелом и парацетамолом. Но тогда я еще не знал о диагнозе ВКЛ.

24 января 2017 10:14

Юлия

Спасибо, Константин. У врачей спросила сказали как обычно. Надо будет после болезни сдать анализ. Давно не болела ((( А как Вы себя чувствуете? Отошли от шока?

24 января 2017 20:54

Константин

Юлия, да, отошел почти... Спасибо. Делаю инъекции интерферона, еженедельно мониторю показатели крови. Привыкаю к "новой" жизни... Вам помог интерферон?

25 января 2017 08:52

Юлия

Да, он привел анализы в норму перед химией в принципе довольно быстро, год назад было, если память не изменяет, то в течение месяца по моему, анализы стали очень даже неплохими. Какой колите? Как переносите?

25 января 2017 09:08

Юлия

https://m.vk.com/id20884563 моя страница в контакте. Позже создам группу для общения.

25 января 2017 09:13

Юлия

Вопрос ко всем, как лучше назвать группу для общения людей с нашим диагнозом?

25 января 2017 09:49

Константин

Юлия, Лайфферон, по 3 млн ЕД 3 р./нед. Переношу почти хорошо, но иногда после инъекции поднимается температура до 37,5-38,0 (тогда принимаю парацетамол) и "крутит" ноги. Ожидаемый гриппоподобный синдром... В ВК у вас заблокированы ЛС.

25 января 2017 10:23

Юлия

Константин, попробуйте еще раз, вроде убрала галочку. Я интрон колола, у меня не было температуры и гриппоподобного состояния.

25 января 2017 11:14

Геннадий

Я тоже как Константин колол лайфферон. 1 миллион 3 раза в неделю. После первого укола темп. 39,2 Лейкоциты - 0,9. Потом после каждого укола через 6 часов темп. 37,5-38. Кололи 4 месяца по 1 мил. Лейкоциты - 2,4 тромбоциты - 211 гемогл - 125 лимфоциты - 27. Селезенка уменьшилась до +5 а была огромная. Занимала половину брюшной полости. Сегодня сделали первый укол кладрибина. Коюсь инфекций начитался ((

6 февраля 2017 19:57

Геннадий

Гриппоподобный синдром был после каждого укола лайфферона и темп. Одна табл. парацитамола и все проходило и темп и синдр)) а вот последние два укола кололи Альтевир (в аптеке получили вместо лайфферона) так вот ни температуры ни синдрома не было почему-то.

6 февраля 2017 20:06

Константин

Получается странная картина: гриппоподобные симптомы бывают только после Лайфферона. После интрона (но у него нет маленьких дозировок) и альтевира их нет.
В моем случае первые 5 недель интерферона (3р./нед. по 3 млн. ед.) пока только немного ухудшили показатели крови (лейкоциты упали с 3,0 до 1,7, тромбоциты - с 37 до 29, эритроциты и гемоглобин не изменились), но селезенка значительно уменьшилась (слегка прощупывается из-под реберной дуги).

7 февраля 2017 10:47

Геннадий

Я в инете часто читал о том что если температура небольшая после укола интерферона то это хорошо. Иммунитет реагирует. Перед первым уколом у меня лейкоциты были - 1,2. Упали до 0,9. Даже пропустили один укол. И делали 1 млн 3 раза в нед. Очень медленно за 4 мес. выросли до 2,4 остальные показатели в норме кроме селезенки (+5).

7 февраля 2017 11:18

Геннадий

Доросли до нормы. Изначально все было понижено.

7 февраля 2017 15:48

Геннадий

Константин, если вы колите интерф. в понед среду и пятницу, попробуйте анализ крови сдать в понедельник до укола)) почему-то все показатели подрастают по сравнению со сданными в другие дни недели. Наверное самый длительный - 2 дня промежуток между уколами.

7 февраля 2017 16:53

Константин

Геннадий, колю во вторник, четверг, субботу, по вечерам. Анализ крови сдаю утром в воскресение, как раз после инъекции. Я подозревал, что это неправильно. Но так получилось, не буду "нарушать отчетность", в воскресение снова сдам кровь. Кстати, как самочувствие после кладрбина?

8 февраля 2017 07:58

Геннадий

Константин, после уже 4-х дней уколов кладрибина вроде все норм себя чувствую. После лайфферона целый день ломало а тут ничего)) колят 2 укола в день в каждую руку, подкожно, так же как и интерферон и в тоже место, немного больше щипет и вводят около минуты каждый. Вот только чешутся предплечья исколотые)) Константин, так сдайте кровь во вторник с утра. Увидите сдвиги)) А так без разницы когда колоть лишь бы 3 раза в неделю.

9 февраля 2017 16:40

Геннадий

Кто столкнулся с этой болезнью - волосатоклеточный лейкоз (ВКЛ), вступайте в группу.

10 февраля 2017 21:46

Андрей

Привет всем, тоже недавно поставили это диагноз – ВКЛ. До этого где-то 1,5 года ходил по докторам и не знали что это. Единственное что показывало что что-то не так, это лейкопения и 1,5 раза увеличение селезенки, да и еще иногда легкая тромбоцитопения. Пришел в Москву, врачи обследовали и поставили этот диагноз. С лечением сказала подождать, так как я очень рано пришел, если можно так выразиться, пред начальная стадия начальной стадий.
Объяснили это тем, что если начнем лечение позже, так мы продлим этот этап полной ремиссии (ПР) на будущее, так как из того что говорил врач и что читал потом, в молодом возрасте появляется рецидив, после первого курса лечения. Так что дали план когда проходить анализы и смотреть в динамике и если начнётся какое-то обострение прописали и лечение.
После этого я начал искал по интернету, что и как в мире знают про это болезнь и как ее лечат. Оказалось, что заболевают ВКЛ где-то 1-2% население и этот показатель растет, также болезнь омолаживается.
Есть ученые из США и Италий, который ведут исследования в этой область, вроде что то близко, но это экспериментально пока что. Тот что из Италий, прочитал пару его исследовании, сначала лечил Вемурафениб, этим препаратам лечили при меланоме кожи с мутацией BRAF V600E, как оказалось почти 100 с диагнозом ВКЛ имеют мутацию BRAF V600E (как я вы тоже). Пишут что ПЛ, потом прочитал недавние его исследования, что были пару месяцев назад, к лечение они добавляют и ритуксимабом.
Это в вкратце что есть на этот день про лечение ВКЛ.
Мне кажется здесь нужно добавить к поиску лечения ВКЛ генетика, так как мутация BRAF V600E типично для всех ВКЛщиков, это может быть и прорывом каким-то в лечение, но это мое сугубое мнение. Ждем.

13 февраля 2017 11:15

Марина

И я в вашем сообществе... Диагноз поставили в начале октября, с 27 октября ставили реаферон. Ем 3 млн 3 раза в неделю. Показатели стали лучше, но не норма. Сегодня положили в стационар, будут ставить кладрибин. Скажите, кто как переносил его?

13 февраля 2017 14:12

Марина

Реаферон-ес, конечно)

13 февраля 2017 14:13

Геннадий

Три дня назад закончил 5-ти дневный курс. Приходил утром-кололи-ехал на работу. Переносится нормально. Ничего не чувствовал. Только чешутся места уколов))
У нас есть группа в вк по вкл вступайте будем делиться.

13 февраля 2017 14:31

Геннадий

Ну почему всех кладут а я сам приходил и на интерферон 4 месяца ходил и на кладрибин 5 дней?

13 февраля 2017 14:35

Андрей

Сам я из Беларуси... диагноз вкл., а лекарства у нас очень дорогие один укол, стоит 23 долл.

13 февраля 2017 17:09

Геннадий

Андрей, у меня только в конце третьего месяца стали сдвиги появляться. Правда кололи 1 млн а не 3 млн как положено.

13 февраля 2017 17:21

Геннадий

Нет. Даже в середине четвертого месяца.

13 февраля 2017 17:22

Андрей

Спасибо большое... а вы колете российский или швейцарской аппарат... я колю швейцарский.

13 февраля 2017 17:46

андрей

Вот жена нашла сегодня в аптеке российский. Название реаферон 2-a.

13 февраля 2017 17:48

Геннадий

Я колол российский лайфферон. 4 месяца. По февраль. Позавчера закончил кладрибин. Пока контроль прохожу.

13 февраля 2017 17:51

Геннадий

Альтевир российский тоже хороший препарат. Мне его два раза кололи и никаких гриппоподобных состояний. Даже темп не повышалась. Но каждый по-разному переносит.

13 февраля 2017 17:55

Марина

Спасибо, Геннадий) наверное, положили, потому что живу в селе, а там в амбулатории гематолога нет)

14 февраля 2017 09:26

Андрей

Диагноз вкл... прокололи 22 укола интерферона 2-а (уколы швейцарские) результат нулевой... буду ложиться в больницу в понедельник, будут разбираться врачи, почему не пошли эти уколы дорогие настроения нет вообще... Есть ли люди кто был в такой ситуации, что не пошли эти уколы. Спасибо большое.

15 февраля 2017 16:34

Ярослав

Андрей! 22 укола это по 3 раза в неделю, получается 7 недель, это полтора месяца. Если это так, то этого времени мало для результата. Все здесь пишут, что на четвертый месяц только появляются результаты или останавливается падение. А если за полтора месяца результата нет, и гемоглобин и другие показатели падают до критических, то возможно нужно перелить эритроциты (кровь) и продолжать колоть интерферон. Нам это помогло (переливание).

15 февраля 2017 23:28

Геннадий

Я не знаю что за препарат вам кололи - 2-а. Всем колят - интерферон альфа - 2-b человеческий рекомбинантный. 2-b а не 2-а. Мне кололи лайфферон и альтевир. И Ярослав правильно написал что сдвиги будут только месяца через три, это минимум 40 уколов т.е. в два раза больше чем вам вкололи.

15 февраля 2017 23:45

Андрей

Спасибо большое... швейцарской аппарат роферон 2-a колю... так врачи сказали.

16 февраля 2017 07:49

Ольга

Дорый день, у меня у мамы уже второй год этот диагноз, вначале кололи Nipent, 1 укол раз в месяц, 7 раз слелали очень дорогой этот препорат у нас в Латвии только под заказ показатели стали лучше, но врач боиться рецидива и уже год она колит реферон два раза в неделю.

17 февраля 2017 10:29

ольга

Как долго можно колоть реферон, или это теперь всю жизнь?

17 февраля 2017 10:30

татьяна

У мужа поставили диагноз в ноябре 2016 колят альтевир 3 укола в неделю - собрал всю побочку - 10 февраля выписали домой, дома чувствует себя лучше, перестал темпиратурить после укола - хотя еще очень слабый, за время лечения похудел на 10 кг, в марте опять в больницу кладрибин капать.

17 февраля 2017 13:21

татьяна

Подали документы на группу - интересно какую дадут, мужу 48 лет.

17 февраля 2017 13:34

Андрей

Добрый день... так почитаешь здесь смс наверное никто не колет роферон (интерферон 2-а) швейцарской фирмы роше... или в России тоже он очень дорого стоит... у нас в Минске стоит 1 укол 23.5 доллара... для нас с такой зарплатой очень дороговато получается.

17 февраля 2017 16:09

Андрей

А вы Татьяна сами откуда... мне 46 лет, колю пока швейцарский аппарат... роферон 2-a... что при такой болезни дают группу?

17 февраля 2017 16:12

Андрей

Ольга добрый вечер... а сколько стоит этот аппарат нипент если не секрет. И что это лекарство эффективнее роферона швейцарской фирмы?

17 февраля 2017 16:34

olga

Мы из Латвии кладрибин у нас не колят нет лицензии или что то в этом роде, поэтому предложили nipent один укол 1200 EUR маме сделали 7 уколов, селезенка и анализи пришли в норму, но врач побоялась без лечения оставлять поэтому сейчас колим рефирон, вот только незнаю какой может тоже швейцарский, но он у нас не дорогой ей по рецепту выписывают, два раза в неделю колит, вначале было плохо, температура, сейчас все хорошо. Ренген селезенки и анализы пока в норме, только вопрос его теперь нужно все время колоть? Непонятно, врач толком сказать неможет.

17 февраля 2017 16:50

Ольга

Позвонила маме, Андрей, она тоже колет роферон 2-а правда незнаю все-таки какой фирмы.

17 февраля 2017 17:08

Андрей

Да дорогой конечно аппарат... но если есть эффект... это очень хорошо конечно, я в понедельник ложусь в гематологию... будем разбираться, как лечить вкл.

17 февраля 2017 17:09

Андрей

У меня тоже после укола большая температура 38 градусов (роферона 2-а).

17 февраля 2017 17:14

olga

А сколько его колоть можно, неужели всю жизнь?

17 февраля 2017 17:18

Игорь

Мне говорили что если исключить факторы что повлияли но появление ВКЛ, то болезнь может исчезнуть, кто-то читал про это, правда, если да, дайте ссылку.

17 февраля 2017 18:01

Андрей

А кто скажет эти факторы возникновения вкл?

17 февраля 2017 18:25

Геннадий

Ольга, интерферон (много препаратов с разными названиями но общее - интерферон альфа-2-b) колят месяца три. Потом уколы кладрибин 5 дней или капельницы пенстатин. Это если обычный вкл. Есть еще вариантный и еще какой-то, с ними сложнее.

17 февраля 2017 19:53

Андрей

Какой все же надо колоть препарат интерферон 2а или 2b при вкл. мы с женой запутались совсем... я колю 2a... так где все же правда, помогите пожалуйста разобраться.

18 февраля 2017 16:43

Константин

Мне назначили 2а или 2b. Получается, они аналогичные.

18 февраля 2017 17:17

Ярослав

Врачи назначают интерферон альфа. Без уточнений 2а или 2в. Получается и тот и этот должны подходить в случае вкл.

18 февраля 2017 20:39

Геннадий

Препараты являются различными подтипами интерферона: Роферон А – альфа-2а, Интрон А – подтип 2b, то есть различаются двумя аминокислотными остатками при полутора сотнях одинаковых. Спектр заболеваний одинаков, токсичность тоже, но есть очень значимое отличие, определяющее их эффективность, – это реакция организма на присутствие препарата – выработка нейтрализующих антител.
Выработка антител существенно сказывается на результатах лечения, высокий титр может говорить о вероятности неблагоприятного ответа. Вырабатывается 2 типа антител: САТ (иммуноглобулин М) и НАТ (иммуноглобулин G); и если САТ не направлены против антигенов и, следовательно, не определяют биологическую активность ИФН, то НАТ существенно снижают противовирусную и антипролиферативную активности. Интрон А абсолютно идентичен человеческому ИФН, поэтому титр антител к Интрону А низкий [56]. Отмечено, что при лечении Рофероном НАТ вырабатывается в несколько раз больше, чем при лечении Интроном
То есть, к альфа-2а вырабатывается больше антител.

18 февраля 2017 21:36

татьяна

Раньше при любом лейкозе давали 1 группу на 2 года, сейчас чаще 2 - она на год, потом опять на коммисию. Группу делайте обязательно - лечение не из дешевых, а при наличии группы - лекарства бесплатные. Мы живем в Брянске.

20 февраля 2017 08:29

татьяна

Мужу кладрибин будут вводить через капельницу - курс 7 капельниц - по 1-й в день.

20 февраля 2017 08:38

андрей

Положили сегодня в гематологию... сказали раз не идут мне интерфероны.

20 февраля 2017 16:35

Константин

Андрей, удачи! Отпишитесь, как будет состояние после кладрибина без предварительного курса интерферона.

20 февраля 2017 19:26

Андрей

Константин добрый вечер! ...я проколол 22 укола интерферона 2a (швейцарской фирмы Роше)) но не было почему то эффекта... поэтому сегодня врачебная колегия приняло решение курс кладбирина... потом конечно напишу результат, с богом...

20 февраля 2017 19:50

марина

Андрей, в каком городе вы живете...? Мой муж тоже болеет и лечиться в гемотологическом отделении в ГРОДНО.

20 февраля 2017 20:51

татьяна

Андрей, искренне желаю вам скорейшего выздоровления, напишите потом, как переносите кладрибин. Мужу в марте тоже будут капать.

21 февраля 2017 12:33

татьяна

Дорогие мои - отзовитесь - кому капельницы кладрибина делали - как переносится, мужу в марте будут делать. Выздоравливайте все побыстрее - ваши близкие молятся за вас и очень вас любят.

21 февраля 2017 12:39

Юлия

У нас делают уколы кладрибана п/к. переносится хорошо в большей степени, всё индивидуально.

21 февраля 2017 19:07

андрей

Спасибо большое за поддержку всем...

21 февраля 2017 19:48

андрей

Я сам из Гродно.

21 февраля 2017 19:48

Ярослав

Для инфо: инвалидность с ВКЛ дают 1 гр. (не работающую) на 2 года. Пособие мин. 10 тыс. (еще + от стажа работы).

28 февраля 2017 10:06

Ярослав

Геннадий, к Вам вопрос. Перед кладрибином какие были показатели крови? И сильно ли упали после него? Или не упали?

28 февраля 2017 10:09

Андрей

Всем добрый день... прошел 5 курсов кладбирина... переносится нормально, жду результатов крови... мне от интерферона альфа 2a было намного хуже чем кладбирин.

28 февраля 2017 16:20

Геннадий

Ярослав,
перед кладрибином:
Лейк-2,4 тромб.-211 гемогл-120 лимф-32
Сразу после пятого укола-понизились только тромб.-160
Чурез пять дней после кладрибина:
Лейк.-0,9 тромб.-130 гемогл-120
Через 10 дней лейк.-1,8
Через две недели лейк -4,5 троб-160

28 февраля 2017 17:01


Оставить комментарий